Middag, Bingolotto och hjälpmedelscentralen

Idag hade jag två vänner på besök, Angel och Birgitta. Det var trevligt. Vi började med en middag. Jag var jättehungrig eftersom jag inte ätit på hela dagen. Det fanns ingen tid till det. Sen natt, lång sovmorgon och en uppstigning med dusch och påklädning gjorde att jag inte var klar förrän klockan var halv fyra. Då hade jag bara en och en halv timma kvar tills gästerna skulle komma.

Det var bara att sätta igång i köket. Som den organiserande och förberedande person man är gick det hela mycket bra. Kycklingfiléerna låg redan i marinad och alla ingredienser fanns hemma. Menyn idag blev något simplare än vanligt. Gratinerade jättechampinjoner fyllda med olivkräm och parmesanost blev det till förrätt. Till varmrätt bjöd jag på ört- och cherrymarinerad kycklingfilé med klyftpotatis och en mustig dragonörtssås. Avrundningen på det hela blev en mycket smakrik jordgubbssallad med vaniljglass. Jag måste erkänna att glassen var köpt. Även solen har ju sina fläckar. Varken tid eller ork hade jag för att ta fram glassmaskinen. Salladen gör man smidigt. En marinad på passionsfrukt, juice av apelsin, råsocker och vaniljstång få sjuda en stund. Sedan hälls den över jordgubbsklyftor. Jättegott, som Tina säger.

Angel och Birgitta brukar spela Bingolotto på söndagar. De hade köpt en till mig och vi spelade alla tre. Jag hade inte spelat sedan nittiotalet. Vi vann tyvärr inget. En del har tur i spel och en del har tur i kärlek, sägs det. Jasså, säger jag? Undrar vad jag har tur i?

Jag har en tendens att bli något negativ i mitt skrivande här i min blogg. Om man vill förändra saker i samhället tvingas man ju belysa det negativa. Det är klart att detta är oundvikligt. Men för omväxlingsskull tänkte jag därför berätta om mitt besök på hjälpmedelscentralen i tisdags, som var mycket positivt. Det gick bra och över mina förväntningar. Man lyssnar verkligen på vad jag har att säga. Mina idéer, förslag och förklaringar tar man till sig. Detta kan tyckas ovanligt då myndighetspersoner ofta slår dövörat till och sätter sig på tvären.

En del av mina vänner, också med funktionsnedsättningar, har vid flera tillfällen kontaktat mig, förtvivlade över att ingen lyssnat på dem och rådfrågat om vad de skulle göra. Jag har hjälpt dem så gott jag kunnat. Ibland har jag varit med som medlare och språkrör. Det är ingen lätt uppgift. Personer med talhandikapp blir ofta sämre bemötta, tycker jag. Det gör mig så arg. Jag för gärna deras talan. Det är ju inte det som det handlar om, utan att alla människor skall kunna känna sig respekterade och bli tagna på allvar. Alla gör inte det och de körs över. Varför man lyssnar på mig, vet jag inte. Kan min verbala förmåga vara orsaken till det? I så fall får jag väl tacka gudarna för den.

Saken är den att jag sitter och använder en rullstol som i år är tjugonio år gammal och det är verkligen gammalt för ett hjälpmedel. Så därför var jag uppe på hjälpmedelscentralen. Man tycker att den är för gammal och vill att jag skall ha en ny rullstol. Det är inget fel på den jag har. Den är stabil och pålitlig. Runt halva jorden har den varit, men den är också lite sliten och det är svårt att fixa reservdelar. För de flesta är det ingen komplicerad sak att byta rullstol. Man gör en utprovning, provsitter, lägger eventuellt till några dynor och väljer sedan den mest komfortabla. För mig ser det lite annorlunda ut. Att hitta rätt sittställning är riktigt svårt. Vi har tidigare gjort flera försök, men inte lyckats. Därför har det aldrig blivit någon ny rullstol.

Men nu hade jag en idé som jag lurat på länge och den gick ut på att göra en avgjutning av min befintliga rullstol, där jag sitter bekvämt, och sedan skapa ett skal av hårdplast i vilken jag kan placera mina dynor. Sitsen kan jag också använda i en ny elrulle och i flygplan. Med massor av gips gjorde man en fin avgjutning. Hoppas att kopian blir lika bra som min kära gamla rullstol. Det får vi se i höst. Jag längtar redan dit. Då skall jag göra min första provsittning, hitta lämplig ny rullstol att placera skalet i och börja titta på en bra elektrisk variant. Det kommer att bli så himla skönt att åter kunna förflytta sig själv. Jag kan knappt bärga mig.

Kvällen slutade med två intressanta möten. Det första var på Fritidsförvaltningen, där vi samlats i liten skara för att diskutera besparingsförslag, och det andra var på Kooperativet OLJA, ett helt vanligt styrelsemöte. Klockan tjugotvå var jag hemma igen, helt utmattad.

ESC, dilemma nr 2 och personlig assistans

När jag började blogga, vilket är bara några veckor sedan, trodde jag inte att jag skulle ha så mycket att berätta. Problemet är bara att få ner det i skrift. Tankar, åsikter och idéer hopas i mitt huvud. Där finns för mycket. Det skulle räcka till en hel roman, kanske flera stycken. Mina memoarer lär få vänta ett bra tag. När det knappt finns tid och ork till bloggandet är det inte så lätt att göra några stora litterära verk. Dessutom skulle nog berättelsen om mitt liv reta upp en del personer.

I lördags var det final i Eurovision song contest i Moskva. Det är alltid underhållande med denna tävling, även om musiken bara blivit sämre och sämre med åren. Den stora förändringen skedde nog när öst kom med och man tilläts framföra sitt nummer på valfritt språk. Tjusningen var ju att få höra Europas alla språk, även om alla inte är så jättevackra. Finland kan väl tacka för den regeländringen. De hade säkert aldrig vunnit annars.

Årets vinnarlåt var storfavorit långt före finalen och även jag hoppades på Norge. Det var en bra låt och framförandet var heller inget att klaga på. Fiolinslagen kan kanske upplevas som något ovanliga och udda.

Men vad blev det av alla de protester från diverse artister som skulle framföras, om man inte fick genomföra demonstrationerna? Man hörde inte ett ord om detta på scen. Europa kunde passat på att kräva Ryssland på mänskliga rättigheter. Hoppas verkligen Ryssland aldrig blir en del av EU iallafall. I Riga gick det lugnare till. Där kunde man genomföra paraden och det är ju glädjande att domstolen rev upp beslutet som politikerna fattat. Skönt att någon i öst tagit sitt förnuft till fånga. Nyamko Sabuni var där och talade. Det var positivt för den baltiska HBT-rörelsen. Inga lettiska ministrar mötte henne, berättar hon. I och för sig hade hon inte bett om några bilaterala samtal. Men varför inte? Det var väl dumt.

Partiledardebatt i TV 4 har det ju varit också. Den var inte bra. Vart tog alla europafrågor vägen? De var inte många. Allt handlade ju om inrikespolitiken. Med det svaga intresset för EP-valet som finns borde man satt europafrågorna i centrum och koncentrerat sig på dem, om man nu vill ha något folk till valurnorna den 7 juni. Vanligt inhemskt politiskt käbbel kommer aldrig att locka några väljare.

För några år sedan hade jag mitt livs första stora dilemma. Det var mycket svårt att fatta beslut om en speciell fråga. Det rörde sig om liv eller död. Ett beslut fattades, men jag vet fortfarande inte om det blev rätt. Det får tiden utvisa. Man kan ju alltid ändra sig.

Det för mig vidare till det stora dilemmat nummer två i mitt liv. Det är långt ifrån så allvarligt och viktigt som det första, men det har ändå tagit upp mycket av mina tankar. Jag kan inte få ut frågan ur hjärnan. Många skulle nog skratta nu när jag berättar att det handlar om europaparlamentsvalet. Jag vet helt enkelt inte hur jag skall rösta eller om jag skall rösta över huvud taget. Så här har jag aldrig känt förut. Jag brukar vara väldigt bestämd i hur jag skall rösta i politiska val.

Allt började med att jag åkte på Folkpartiets riksmöte i Linköping. Jag tänkte att jag skulle dit för att tanka mig full på idéer och entusiasm, styrka och vilja att fortsätta med mitt politiska arbete. Eftersom jag inte känt mig så motiverad den sista tiden så tyckte jag att det var en bra idé. Dessutom är det roligt och inspirerande att träffa storstadsliberaler, då jag alltid upplevt dem som så mycket mer liberala än den lantliga modellen. Vetskapen och påminnelsen om att jag inte är ensam om att tänka på ett visst sätt är viktig och många gånger livsnödvändig för mitt politiska engagemang. Men det blev tyvärr inte som jag trodde. Det blev inte så mycket tankande.

Orsaken till min besvikelse var en av våra kandidater som jag tyckte var olämplig, en person som jag inte tycker platsar i ett liberalt parti. Hon är dessutom präst och framför det själv som om det vore någon slags merit. Det här är inget positivt då jag på senare tid blivit mer och mer antireligiös. Jag vill absolut inte, under några omständigheter, ha in henne i europaparlamentet. Hur skall en präst någonsin kunna representera mina liberala tankar? Finns det något hopp för liberalismen i Sverige? Jag undrar det. Hur skall jag rösta? Skall jag rösta?

I måndags hade jag styrelsemöte i IfA igen. Nu börjar man märka ute i landet att det blivit svårare för vår grupp. Fan, vad jag önskar att jag inte var funktionshindrad, eller åtminstone inte riktigt så funktionshindrad som jag är. Då hade jag sluppit att leva ett liv beroende av andra människors assistans. Hade det inte räckt med en liten släng av CP? Aldrig är han nöjd, skulle en del säga.

Försäkringskassan har startat ett korståg mot de assistansberättigade, den grupp i samhället som behöver mest hjälp, det verkligen glömda Sverige, det Sverige som även Björklund helt och hållet glömt bort. Det har blivit svårare att få den assistans man behöver. Reglerna är mycket strängare nu. Det förstår man ju när många, många miljarder skall sparas på just oss. Men följderna blir ju så ofantligt dramatiska. Vem bryr sig om detta? Vem bryr sig om om några hundra eller tusen hjälplösa personer får minskad assistans eller mister den helt? Försäkringskassan gör det iallafall inte.

Det kommer inte att bli lätt i framtiden। Jag tror att jag personligen har mitt på det torra på grund av att jag är så himla funktionshindrad, men hur skall det gå för alla andra? Det har många gånger känts, och många känner nog så, som man från Försäkringskassan sida ifrågasätter om man verkligen behöver de assistanstimmar som man säger att man behöver. Man ifrågasätts alltid. Jag tror inte att någon av oss assistansberättigade försöker anförskaffa oss fler timmar än vad vi behöver. Så roligt är det inte med assistans. Det är ingen lyx. Det är inget man jublar över. Det är något man tvingas acceptera för att överleva.

Tänk om folk kunde förstå hur det är att leva med assistans dygnet runt, att alltid ha en annan människa vid sin sida, att aldrig får vara ensam, att behöva bli torkad där bak, att vara naken inför andra, att inte vara ensam när man är ledsen och gråter, att någon utomstående är där när man bråkar med till exempel en släkting, att någon lyssnar på det som sägs när man snackar med en kompis i telefon, att någon måste sitta bredvid och hjälpa en om man går på en date, att någon ser när man har erektion, att behöva hjälp för att killa sig på nästippen, att vara i ett totalt hjälpbehov.

Det som alla andra tar för givet och det som man verkligen vill klara av egen kraft måste vi assistansberättigade be om hjälp om. Kan man inte förstå detta så vill jag bara säga att vem som helst kan hamna i samma situation och, om inte, så kan man ju bli gammal. Skratta bäst som skratta sist. Man har ju sätt Uppdrag granskning.

Knugen, första maj och inget serverinstillstånd

Då var alla helgdagar över. Det har hänt mycket den sista tiden som får en att fundera och oroas. Samtidigt har det bjudits på ösregn blandat med ett fantastigt sommarväder som gjort att man inte velat sitta inne. Det har man ju ändå gjort hela vintern. Till detta kan man lägga till dagar med djävulusiska smärtor, sjukhusbesök och en rad inställda möten.

Med en fläskfilépaj och en jordgubbs- och mandeltartelette blev valborg mycket lyckad. Uppskattningen bland mina gäster var stor och det är roligt att pröva på någon ny efterrätt ibland. Då det inte är min starka sida när det gäller matlagning kan det behövas.

För att störa stämningen något passade Knugen på att fira sin födelsedag tillsammans med tusentals hysteriska rojalister. Det var ju roligt för honom. Men hur intressant var det för oss republikaner? Kommer vi någonsin bli av med honom? Jag undrar om jag kommer få uppleva det. De etablerade politiska partierna är för fega för att sätta upp frågan på dagordningen. Det skulle kosta för många röster. Då förlorar man makt och den är dyrbar.

På första maj brukar jag ta en promenad till A6 för att främja marknadsekonomin. Det är min demonstration. Så gjorde jag i fredags också. Tänk att nazistiska och rasistiska symboler som till exempel hakkors är förbjudna. Man kan förstå det med tanke på vad de representerar och vilka hemska minnen de kan väcka hos vissa människor. Men varför är det helt legitimt att gå ut och vifta med hundratals röda fanor? Vad kan dessa fanor väcka för känslor? Mig får de att rysa.

Könsneutral äktenskapsbalk blev också en verklighet och många lyckliga par tog tillfället att gifta sig. Inte för att jag personligen har några planer på giftermål, men jag tycker ändå att det är viktigt att möjligheten finns och att vi tar fler och fler steg mot ett jämlikt samhälle. Det finns fortfarande mycket kvar att göra på många olika plan.

Som den gourmet man är hade man sett fram mot den planerade matfestivalen i Rådhusparken någon gång i augusti. Den hade varit jätteintressant och skulle tillfört staden ett roligt inslag. Men nu läste jag i Jönköping nu, eftersom det är den enda tidningen jag numera har råd med, att festivalen var inställd. Orsaken är att man inte fått serveringstillstånd av socialnämnden. Blir man förbannad, eller? Det var ju inte längesedan Stora hotellet nekades samma sak för sin nya planerade uteservering precis vid kanalen. Det här är helt otroligt och så himla typiskt Jönköping. Vad är det för politiker vi har och vad har de för problem? Vems ärenden går de egentligen? Väljarnas? Polisens? Kyrkans? Så går det när religionen får inflytande i politiken. Den skall aldrig, enligt min mening, påverka politiska beslut i en demokrati och i ett sekulariserat samhälle. Religion är en privatsak! Hur skall vi någonsin kunna uppnå frihet när religionen är en av de största motpolerna? Det går bra att kritisera påven och regimer i Mellanöster för beslut grundade på trosuppfattningar, med all rätt i och för sig, men jag tror att man är helt blind för hur de religiösa övertygelserna hos våra svenska politiker sätter käppar i hjulen och påverkar beslut. Jag är säker på att världen hade varit bättre utan religion.

Fotboll och njursten

Jag sitter just nu uppe på hotellrummet på Scandic Europa i Göteborg och tänker på de senaste dagarna. Man är verkligen utmattad efter allt som hänt och ändå sitter man här mitt i natten. Bloggen måste ju ha sitt.

Helgen skulle blivit lugn och skön. Det blev den ju i och för sig också med trevligt sällskap och mycket god mat. Vad sägs om toast med kräftröra, lax med hummersås och råstekt potatis och amarulapannacotta med passionsfruktsgelé? Mmmm….

En trevlig eftermiddag på Stadsparksvallen trodde jag att det skulle bli, men vädret förstörde allt. Fy vad kallt det var. Solen sken, men jag visste att det var kallt, så jag hade faktiskt klätt mig där efter. Det räckte tyvärr inte. Rullstolsplatserna var i skuggan. Borde inte platserna i skuggan vara billigare än de i solen? Det är de i Spanien om man går på tjurfäktning, fast då är det tvärtom. Efter tjugofem minuter fick jag ge upp och gå hem. Då hade jag redan suttit där i en timma och fyrtiofem minuter. Det var tråkigt, men J-Södra vann ju i alla fall. Det är ju alltid något.

Jag fick ju också möjligheten att checka av tillgängligheten på ”arenan”. Toaletten var ok, men kunde vara bättre. Jag tror även att det skulle behövas fler rullstolsplatser. Intresset verkar stort och det var ganska trångt. Kanske kan man göra något åt det. Vi får väl se.

Sedan fick jag även äran att se vår ordförande Carin Berggrens stora insats vid invigningen av det nya läktartaket och fotbollsmatchen. Alla ballonger bara lyfte upp mot himlen. Fantastiskt snyggt och bra gjort.

Till sist måste det också nämnas att servicen och bemötandet jag fick av J-Södragubbarna uppe på vallen var enastående, jättebra. De var mycket hjälpsamma. Det är bra att komma inkognito ibland när man är politiker. Vem kan tänka sig att en sådan sitter i rullstol?

I måndags blev det återbesök på sjukhuset för en röntgen. Sjuktransport upp till Ryhov blev det. Man kan ju reglerna och följer dem, även om de är helt fucked up. Läkaren skulle se om stenarna rört på sig. Besöket gick bara på några minuter jämfört med väntetiden på akuten för några veckor sedan som tog flera timmar. Vart tog empatin och medkänslan inom sjukvården vägen? Har den funnits?

Nåväl, besöket gick bra, men efter en lunch på A-Sex blev det andra bullar. Stenarna hade bestämt sig för att röra på sig lite. Det gör ont, mycket ont. Anfallet höll i sig i tolv timmar. Jag fick ställa in alla möten, gruppmötet på Folkpartiet, en lunch med en barndomsvän och ett styrelsemöte i Kooperativet OLJA. Det var tråkigt, men vad gör man? Man får komma igen när man är pigg. Man får inte ge sig.

Nu sitter man här i Göteborg och borde egentligen gå och lägga sig och det skall jag göra. Jag måste läsa handlingarna till kommunfullmäktige först. God natt!

Möten och möten

Jaha, då skickade man inte in någon ansökan till högskolan igår. Det var så mycket att göra. Förresten vet jag inte om jag skulle kunna plugga i höst. Tiden räcker inte till.

Jag började gårdagen med att ytterligare en gång läsa igenom alla handlingar till kvällens möte för att sedan efter en jättesnabb lunch, en toast med gravlax, slänga mig in i ett telefonmöte exakt klockan ett.

Jag brukar vara ett par minuter tidig, men den här gången var både Anna och ordförande Vilhelm före mig. Vi brukar ha våra styrelsemöten på telefon. Det blir enklast så eftersom vi är utspridda i hela Sverige. För de som undrar så är ”vi” i detta sammanhang lika med IfA, som står för Intressegruppen för Assistansberättigade. IfA är en intresseorganisation för människor som behöver personlig assistans. Vi arbetar både intressepolitiskt och med att stödja och hjälpa våra medlemmar.

Det intressepolitiska arbetet är oerhört viktigt, speciellt när man har att göra med inte så kompetenta rikstagspolitiker, som tror sig veta det mesta. Dessa personer fattade beslut förra året om förändringar i assistansen som både försämrat och komplicerat livssituationen för tusentals människor. Efter ett mycket kort anförande i plenisalen klubbade man igenom ändringarna. Man blev nästan chockad över hur himla fort det gick. Allt var över på några minuter. Inte en enda politiker var uppe i talarstolen för att ge några synpunkter eller för att debattera. Jag undrar ju varför. Kan det vara så att de inte alls är insatta i frågan? Kan det vara så att de fattar beslut om assistansen även om de inte förstår ett dyft om den? I så fall måste jag säga att det är förskräckligt oroväckande och olyckligt. Kanske måste de bytas ut. Vad tycker du?

En sak är i alla fall säker och det är att utan IfA och utan Vilhem Ekensteens insats i LSS-kommitén hade situationen sett mycket värre ut.

Det är nästan med skam som jag måste erkänna att jag själv är politiker, fritidspolitiker på kommunal nivå, men jag kan försäkra er om att jag är annorlunda.

Efter telefonmötet skyndade jag iväg till Huskvarna för månadens möte i Fritidsnämnden. Det var trevligt och det hela gick ganska fort. Annars brukar vi hålla på i många timmar med en hel del debatterande, nästan som i fullmäktige, men bara nästan för vissa personer finns ju inte med i nämnden.

Kvällen avrundade jag med lite mat och dryck på O’Learys. Naturligtvis var jag också där för att se Champions leaguematchen mellan Manchester United och FC Porto. Den var spännande, men ganska målfattig. I Arsenal och Villarealmatchen hände lite mer. Man skrek friskt vid grannborden. Synd att Arsenal vann. Som spanjor hade det varit roligt om Villareal gått vidare. Nu får man nöja sig med Barcelona. Hur spanskt kan det bli? Dagens hjälte blev utan tvivel den världsbäste och otrolige Cristiano Ronaldo som gjorde mål. Både Vidić och Rooney gjorde några tappra försök, men lyckades inte. Stackars dem.

En solig vårdag

Mitt namn är Poyato Domínguez, Magnus Poyato Domínguez och jag är här för att berätta om mitt liv som mig själv. Mina tankar och frågor kommer jag också att dela med mig utav och intentionen är inte att skriva varje dag utan att berätta om min vardag just när det finns något intressant att förtälja. Jag är nyfiken på synpunkter av det jag skriver, så lämna gärna några rader om ni har något att säga.

Idag var det en riktigt trevlig dag utan stress och en massa måsten. Efter en uppstigning runt halv ettiden och utan huvudvärk och svårigheter under natten gjorde jag mig i ordning och kom ut i den underbara vårsolen vid två. Det var kallare än vad jag trodde och jag som hade bytt till något tunnare plagg än vanligt. Höll man sig bara i solen gick det bra.

På Mc Donald’s blev det hamburgare och pommes frites. Det var gott och man är ju så hungrig innan man fått dagens första mål. När jag tänker efter så gick jag hemifrån utan att ens ta ett glas Coca Cola. Då har man bråttom ut, men man måste ju ta vara på de ljusa och soliga timmarna. Då menar jag ju inte att man är tvungen att jäkta upp på morgonen. Tolvtiden är en bra tid för att vakna, förutsatt att natten varit fridfull.

Marie Berglund träffade jag. Hon hade just ätit en glass. Vi snackade en liten stund och konstaterade båda två att det kommer bli mycket trevligt att åka till Göteborg på Leva & Fungeramässan.

Jag såg också en annan person på Mc Donald’s, som faktiskt inte förtjänar att omnämnas här i min blogg och egentligen inte någon annanstans heller, men det väcks alltid så otrevliga och otäcka minnen till liv varje gång jag ser honom på stan så jag vidrör bara ämnet. Som en av mina ex-anställda är han en av de få som jag varit tvungen att säga upp. Han var mycket olämplig som personlig assistent och jag hoppas verkligen inte att han arbetar som det nu. Det är möjligt att jag berättar hela historien en annan gång.

En timma satt jag ute på piren och solade. Det var fantastiskt skönt att känna värmen igen efter alla kalla och mörka vinterdagar. Tänk om det alltid kunde vara varmt. Vad skönt. Vad underbart. Jag lyssnade på lite musik, det vill säga George, och Praying for time spelade jag två gånger. Den är så otroligt vacker och den bästa text jag någonsin hört. Men den får mig alltid att tänka på just tiden, denna dyrbara sak som man har så ont av om man lever på övertid. Jag önskar att jag får lite mer utav den. Det finns så mycket jag vill göra. Bara för några dagar sedan när jag låg och vred mig i smärtorna av njursten önskade jag inget annat än att lämna den här kroppen. Vad livet skiftar snabbt.

Jag ville gå en stund i solen, längst Vättern, så jag tog strandpromenaden bort till övergången vid stationen för att ta hissen upp, men jag fick tyvärr vända och gå hela vägen tillbaka. Hissen var trasig. Fy vad irriterande! Hade man inte varit så hjulbent kunde man ju tagit trapporna. Det var bara att bita ihop och se glad ut. Jag tänkte då på ett samhälle som är anpassat för alla och som skall vara verklighet nästa år. Drömma kan man ju alltid göra.

Hemma hos mina föräldrar tog jag en god fika och tittade lite på fotbollen. Real Madrid såg ut att vinna. Synd att man inte hade satsat en slant.