Igår hade jag en mycket stressig, men trevlig dag. Den började med att jag gick upp en timma senare än vad jag hade planerat. Jag blev inte väckt när jag skulle blivit. Så mycket fick göras på väldigt kort tid. Det var en himla tur att min snabba assistent André jobbade. Han är inte bara snabb, utan han är också väldigt noggrann, effektiv och försiktig på samma gång. Det är ganska sällsynt att en och samma person besitter samtliga dessa egenskaper.
Efter snaggning, dusch och påklädning rusade jag ner till Hemköp på Banarpsgatan för att köpa hummer till idag. Den var slut på ICA. En god lunch åt jag på Johans. Där brukar jag äta rökt lax med potatisbakelse och senapssås. Det blev det igår också och den kan jag varmt rekommendera. Det var en smakrik upplevelse, men tyvärr hade jag väldigt ont i magen, trots att jag käkar Losec som aldrig förr. Lyckligtvis gick det över senare på kvällen. Ett magsår skulle jag inte ha tid med just nu. Jag känner mig ju så stressad. Så det får vänta. Dessutom är det så vansinnigt svårt att få behålla assistansen på sjukhus.
Sedan skumpade jag iväg till HSO för en NHR-träff. Det var riktigt svårt att ta sig fram. Men hade det inte töat så mycket som det hade gjort så hade jag nog inte tagit mig fram över huvud taget. Snön är ju ett rent helvete. Nu fanns där åtminstone lite barmark där man kunde glida fram. Svårigheterna var alla ställen med rasrisk som man var tvungen att undvika. Även den stora mängden av vattenpölar gjorde färden komplicerad, då André ibland inte hade så många valmöjligheter än att kliva rakt i vattnet. Snövallarna sätter ju gränser.
Några kompisar inom NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund, samlade till en lite träff för oss med neuromuskulära sjukdomar. Vi är nästan osynliga inom förbundet, men ändå en ganska stor grupp. Uppskattningsvis är vi över sextiotusen personer inom denna diagnosgrupp i Sverige. Det var en första träff, där de två eldssjälarna, Helena och Lotta, ville pejla intresset bland de inbjudna medlemmarna. En del bra idéer på framtida aktiviteter kom upp. Det var också trevligt och intressant att träffa personer med liknande diagnoser vars livssituationer man kunde relatera till. Kanske det blir lite informativa föreläsningar kombinerat med förströelse och nöjen. Det får ju inte bli för allvarligt. Lite skoj måste man ju också ha.
Om gårdagen var stressig så var det nog värre idag. Trots allt så hann jag faktiskt med allt jag skulle ändå. Gästerna fick i och för sig vänta en liten stund på maten när de kom, men jag tror inte det gjorde så mycket. Vi hade en trevlig pratstund i vardagsrummet. André stod i köket och gjorde Hummer Thermidor efter mina instruktioner. Jag hade skrivit ut receptet för säkerhets skull.
Mina gäster, Johan Bredberg, hans syster Meénakshi, hans assistent Mattias, André och jag hade en mycket trevlig kväll med väl tillagad mat och goda viner, som jag inte drack för mycket av. Baksmällor vill man ju undvika. Förutom hummerrätten bjöd jag även på en grönärtssoppa med rostat baconkras, just den samma jag gjorde till nyårsafton. Oxfilé, rösti med dragon, balsamicosås, lättstekta grönsaker och en mustig svampkräm gjord på Portabello och skogschampinjoner var huvudrätten. Min egengjorda glass fick bli efterrätt. Smakerna var vanilj och hallon. Till detta kom också lite balsamico med hallonsmak. Kontrasten mellan det söta och sura är en fin upplevelse. Den bör ni prova. Vaniljglassen ackompanjerades av en kolasås som jag smaksatt med kanel, nejlikor och cognac. Det var gott, det sa gästerna i alla fall.
Johan, som är känd för att ha blivit nekad en anställning som lärare i Jönköpings kommun, har nu andra planer. Han skall starta upp ett företag som underlättar semestrandet för personer med funktionsnedsättningar till resemål i Thailand. Hjälp med boende, transporter, hjälpmedel med mera kommer att vara det som erbjuds. Jag hoppas att affärerna går riktigt bra.
Ibland önskar jag att jag hade ett lika stort engagemang i saker och ting som Johan har. Han verkar ständigt ha något intressant projekt på gång. Det var faktiskt han som inspirerade mig att sticka till Spanien 2003, en av mitt livs största och bästa erfarenheter. Johan hade då varit i Australien en längre tid. Så jag tänkte att kan han så kan väl jag också. Men för mig blev det Málaga istället. Nu skall Johan till Thailand någon gång i höst för att arbeta. Det skulle vara skoj att besöka honom någon vecka. Vi får se hur det blir med den saken.
När Cecilia Malmström blev utsedd till ny kommissionärskandidat uppstod snabbt spekulationer i vem som skulle bli vår näste EU-minister. Efter ett tag kom beskedet. Birgitta Ohlsson blev den nye ministern och det gjorde mig mycket nöjd. Hon är som klippt och skuren för den uppgiften. Vem kunde ana allt detta på kongressen 1999. Jag tror verkligen att hon kommer att göra ett bra jobb.
Men helt plötsligt kom det fram åsikter i massmedia om Birgittas graviditet och om hur lämpligt det var att arbeta som minister samtidigt. Det tyckte man inte om. Precis som någon hade med det att göra. Vissa saker bestämmer man väl själv hur man vill göra. Jag undrar hur långt de har kommit i synen på jämställdhet. Att åsikterna kom ifrån KD-håll är jag ju inte så förvånad över.
Nu har nästan varje funkisbloggare skrivit om sista tidens assistansfråga. Så jag skall väl inte vara sämre. Det är lika bra att hänga på. Kanske ni, mina läsare, på något konstigt sätt har kunnat undgå debatten.
I slutet av januari startade Veronica Hedenmark det så kallade Assistansuppropet för att uppmärksamma
Vilhelm Ekensteen och Wenche Willumsen,
Alltihop är en stor skandal och en grov kränkning av individens integritet. Många har verkligen blivit upprörda av det här och jag är glad över att reaktionerna har blivit så starka. Nu får det vara nog. Vi kan inte sitta still och vara tysta. Protesterna behövs verkligen om beslutsfattarna skall förstå allvaret. Vilken annan grupp i samhället utsätts på samma sätt? Finns det någon annan grupp, vars liv detaljerat kartläggs och som ifrågasätts?
Det var meningen att man skulle prova det 91-sidiga dokumentet vid behovsbedömning på ett antal utvalda orter. Att man skulle kränka ett stort antal personer med dessa frågor brydde man sig inte om. Tvärtom tyckte man det var bra. Då skulle man ju få reda på vilka frågor som upplevdes som kränkande. Men då skulle ju skadan redan vara gjord och kränkningen ett faktum. Någon på nätet liknade det med att ta någon i skrevet och sedan fråga om personen känner sig kränkt. Så är det ingen normal människa som skulle få för sig att göra.
Ingen annan grupp av människor skulle acceptera en sådan här kränkning, så varför skulle vi göra det? Av tradition har det varit lätt att sätta sig på oss och få oss tysta, men mycket har ändrats under de sista årtiondena. Vi har blivit starkare. Vi syns och hörs i massmedia. Våra pengar och röster i de politiska valen är en maktfaktor som våra politiker förhoppningsvis har insett.
På grund av alla protester så har man för tillfället stoppat förslaget. Men vi har inte sett slutet på den här historien ännu.
