Ensamhet och vänskap

Mina tomater på balkongen är nu skördade och snart också uppätna. De blev inte stora, men väl så smakrika. Riktigt röda har de fått bli i fönstret i inomhusvärmen. Tomatplantan verkade inte trivas så värst bra på min balkong, då möjligheterna till solljus har varit ganska små. Nästa år kanske jag får satsa på en annan sort.

När regnet smattrar i backen, den iskalla vinden biter sig fast i ansiktet och det redan känns som minusgrader förstår man i själva verket att hösten kommit på riktigt. Vintern är inte heller så förskräckligt långt borta och man ryser till av blotta tanken. Nu tittar man ut genom fönsterrutan och frågar sig själv om det verkligen är nödvändigt att gå ut. Måste jag? Finns det någon anledning till att gå ut? Nej, det finns det ju inte alltid. Mina uppdrag däremot tar jag mig alltid till, men annars sitter jag nog ofta inomhus. Isoleringen och ensamheten är något som jag inte uppskattar med den här årstiden. Mörkret gör en också mycket tröttare. Det är tur att internet finns. Sedan kan man ju alltid bjuda hem folk på en god middag. Det tar bort ensamheten och piggar samtidigt upp en ordentligt.

Hoppas hösten och vintern går mycket snabbt. Jag börjar redan längta till nästa sommar. Planerna för nästa långa semester börjar redan ta form. Det blir troligtvis México igen, för fjärde gången. Om det blir en kombinationsresa med besök i Belize eller i Montréal vet jag ännu inte. Det är svårt att bestämma sig. Belize var ju underbart och därför gör jag med nöje ett återbesök där. Samtidigt skulle ett äventyr runt i Québec vara oerhört intressant. Ett nytt land med för mig nya upplevelser som mat, historia och språk lockar en hel del. Det skulle vara intressant att se hur man klarar av franskan där. Inte skulle det bli lätt i alla fall. Dessutom kanske det finns möjligheter att se Roch Voisine live igen.

I väntan på sol, värme och äventyr i främmande land, på andra sidan Atlanten, får man försöka att fylla vardagen med intressanta och roliga ting, som lyser upp den och skingrar ens tankar. Det har jag också haft tid med de tre senaste veckorna. För det mesta så krockar de flesta nöjen med politiska åtaganden och andra uppdrag. Även om jag finner politiken mycket givande och intressant så kan det vara underhållande och avkopplande att ibland hitta på något annat.

Alliance Française, som jag är medlem i, hade tillsammans med Medborgarskolan bjudit in Herman Lindqvist för en mycket intressant föreläsning. Den var jag på.

Jag har alltid uppskattat honom, både som berättare och författare. Den berättande Herman är mycket medryckande och fängslande. Man vill bara höra mer och mer. Samtidigt levererar han alltid sin berättelse med en stor portion humor och enkelhet. Hans kåseriböcker från hans många utlandsvistelser är oerhört komiska och underhållande. Som författare är Herman Lindqvist nog mest känd för sina historiska böcker.

Hans femtionde bok har just kommit ut. Jean Bernadotte – Mannen vi valde, heter den och det var om denne svenske kung som föredraget handlade om. Herman berättade kortfattat och entusiasmerande med hjälp av små anekdoter om tiden före Jean blev Karl XIV Johan. Tack vare tillgång till Bernadottes arkiv har författaren lyckats få intressant och viktig information om den franske marskalken för att kunna karlägga dennes första fyrtiosju år. Vi fick bland annat veta om Jeans relation till Napoleon och rivaliteten dem emellan. Herman Lindqvist dementerade också historien om att kungen skulle ha haft en tatuering med texten ”Död åt kungarna”. Jean Bernadotte skulle aldrig ha låtit sig tatueras överhuvudtaget. En man i hans ställning och samhällsklass gjorde inte sådant, enligt Herman.

Efter en fantastisk föreläsning kunde man få den nya boken signerad och Akademibokhandeln stod för försäljningen. Liknande evenemang på Alliance Française skulle jag med nöje se mer utav och gärna på franska. Att köpa boken och stanna kvar på buffén hade varit roligt, men tyvärr hade jag inte råd. Det är synd att bristen av pengar har så stor påverkan på mitt liv. Evenemanget tog plats uppe på Fjällstugan som är en kyrka och i väntan på färdtjänsten la jag märke till en fantastisk uppfinning. Kanske har ni hört talas om kollektomaten. Tre stycken tror jag finns här i Jönköping och en har man i Fjällstugan. Tänk om man skulle haft en sådan. Tänk vad många man skulle kunnat lura, om man nu hade varit en oärlig person.

Som den sociala person jag är så uppskattar jag som sagt var inte ensamheten något vidare. Den kan i och för sig vara bra och behövlig då man är trött eller har mycket att göra. Men oftast har jag ett stort behov av att träffa andra människor och att konversera med dessa. Det får jag också tillfälle att göra vid alla sammanträden jag går på. Men de veckor då det är fattigt på möten skapas utmärkta tillfällen att umgås med vänner och familj. Jag tycker det är oerhört viktigt att odla och bevara dessa kontakter. Kanske blir de ännu viktigare ju äldre man blir.

Personligen får jag nog anse mig lyckligt lottad, då min eventuella ensamhet oftast är självvald och jag nästan alltid har möjligheten att kontakta någon på telefon eller på nätet. Att försöka träffa och umgås med någon skulle inte heller vålla några stora svårigheter. Däremot vet jag att det finns många människor där ute som är ofrivilligt ensamma. Det kan röra sig om äldre personer eller kanske människor med någon funktionsnedsättning som till exempel på grund av fysiska begränsningar inte kan ta sig ut i samhället. Långt ifrån alla har ju personlig assistans.

Vi som har omfattande funktionshinder skulle ha haft stora svårigheter med att skaffa vänner om det inte hade varit för LSS och LASS. Den personliga assistansen har en enorm betydelse för mitt sociala liv och mina möjligheter att träffa mina vänner. Egentligen är den en förutsättning. Utan LSS hade ni förmodligen aldrig fått träffa mig alls. Med stor sannolikhet hade jag suttit instängd i ett rum på någon slags institution någonstans i Sverige. Bara tanken får mig att rysa. Trots denna fantastiska möjlighet kan jag ibland se personer i min situation som inte använder sin assistans på samma sätt. Man bestämmer ju i och för sig själv hur man bäst nyttjar den och hur man vill leva sitt liv, men jag kan bli frustrerad av att se hur en del enbart umgås med sina personliga assistenter och inte tar sig ut i samhället. Det var ju inte det som var tanken med lagen.

Relationer till vänner har nog kommit att få en större betydelse för mig, då jag lever ensam och inte i något förhållande, än vad det till exempel har för mina två systrar som båda har familj. Det är inte så att jag har en stor mängd vänner. De är ett fåtal, men de är därför mycket viktiga och betydelsefulla. Bland de mest kära hör Magdalena, Jakob, Hanna, Ulrica och Anders, även kallad Kryckan. De tre sistnämnda har jag haft möjlighet att träffa den senaste tiden. Därför tänkte jag ge er en kort presentation av dem här på bloggen.

Min första vän fick jag när jag var tjugotvå år gammal och det är sent. Det vet jag. Men omständigheterna bjöd inte på något annat. Det var hösten 1992 som Hanna och jag började umgås. Vi hade precis tagit studenten och det var i gymnasiet som vi lärde känna varandra. Treårig ekonomisk linje på Sandagymnasiet hade vi läst och jag hade pluggat på halvfart. Därför tog det sex år istället för tre. Hanna gick med mig de tre sista åren.

I början tyckte jag hon var lite jobbig och störande då hon ofta kidnappade mig och körde rally med mig runt om i korridorerna. Hon tyckte också om att skaka min rullstol ordentligt. Jag minns det som väldigt irriterande. Men samtidigt var hon den i klassen som faktiskt vågade ta kontakt med mig. Hon pratade ofta med mig. Det gjorde de andra klasskompisarna i och för sig också, men Hanna var speciell. Hon var mycket mer framfusig och orädd. Jag tror att det var nödvändiga egenskaper för att det skulle bli en vänskap över huvud taget. På den tiden var jag blygare och hade tyvärr inte samma sociala kompetens som jag idag har.

De första åren av vår vänskap fanns ju ingen personlig assistans, vilket innebar att Hanna fick hjälpa mig med det jag inte klarade av själv. Det gick jättebra. Oftast så umgicks vi genom att gå ut och äta på någon trevlig restaurang. Vi lärde känna varandra väl efter alla timmars samtal, där ingen annan satt bredvid och lyssnade. Det var inte så att vi var ute jätteofta. Vi kunde träffas någon gång i månaden och ibland kunde det dröja ett bra tag tills vi sågs. Min mor uppskattade inte alltid att jag kom hem så sent. Hon blev ofta irriterad och då var klockan bara elva på kvällen. Jag var ju faktiskt rätt gammal, tyckte jag.

Vår vänskap och mina möjligheter att komma ut hemifrån betydde enormt mycket. Att få ett liv, åtminstone en mycket liten del av livet, som mina anhöriga inte kände till betydde mycket för min personliga utveckling och mina möjligheter och vilja att senare göra mig fri från mina föräldrar. Hanna fick mig ofta att se världen på ett annat sätt. Eller så var det så att hon fick mig att se den för första gången. Jag hade ju varit inspärrad i tjugotvå år och som en nyutsläppt fånga hade jag en stor törst på livet. Jag började se möjligheterna. Jag tror inte Hanna vet vilken betydelse hon har haft och hur tacksam jag är.

Nu har tiden gått, vi har hunnit med ett par resor tillsammans, våra liv ser annorlunda ut, jag bor ensam och Hanna har familj. Vi fortsätter att träffas även om det ibland kan dröja månader mellan våra sammankomster. Men vi vet alltid var vi har varandra och uppskattar varje tillfälle vi ses.

Idag är Hanna en mycket företagsam kvinna med mycket skinn på näsan. Hon är orädd, framåt, vet vad hon vill och får oftast sin vilja igenom. Inom yrkeslivet siktar hon alltid högt och lyckas ofta väldigt bra. Hon är framgångsrik på många plan. Hon har ett liv som jag bara kan drömma om.

Den vän som jag känner allra bäst är Kryckan, eller Anders som han egentligen heter. Smeknamnet har han fått på grund av att han är lite cp och därför använder kryckor för att ta sig fram med.

Orsaken till att vi känner varandra så väl är att vi har tillbringat otroligt mycket tid tillsammans. Åtta till nio timmar är inte ovanligt att våra möten blir. Då hinner vi med en hel del. En välsmakande måltid, naturligtvis, en bra film och en god konversation får ändå dessa timmar att flyga iväg väldigt fort. Förunderligt är att vi kan snacka riktigt länge i telefon på nätterna och träffas dagarna därpå, men ändå har en massa kvar att diskutera. Våra samtalsämnen sinar visst aldrig. Dessutom har vi nästan alltid så himla kul. Skrattar gör vi ofta.

Kryckan och jag är ganska lika till sättet när det gäller att tänka och tycka. Vi delar många intressen också. Att vi båda två har en funktionsnedsättning gör att vi har en förståelse för varandra som andra kanske inte har. Acceptansen är mycket hög för de olikheter som ändå finns. Det gör att många saker inte behöver förklaras eller ens sägas i ord. De är liksom självklara.

Tillsammans har vi varit ute och rest en hel del. Vi har besökt Finland, Estland, Danmark, England, Irland, Holland och Spanien. Det har varit mycket givande resor där vi sett och upplevt fantastiska saker. Roligt har vi haft i stora mängder och de gånger som jag är ute och reser ensam så är det just Kryckan som jag saknar. Han kan verkligen liva upp stämningen och göra en på gott humör.

Min tredje vän i den här presentationen heter Ulrica. Vi träffades för någon vecka sedan för att ta en lunch på den grekiska restaurangen Pallas Atena. Valet av restaurang var roligt då vi för några år sedan tillsammans gjorde en mycket trevlig resa till den grekiska huvudstaden. Bilden för dagens blogginlägg visar en solig dag uppe på Lykabettos.

Ulrica är en levnadsglad och aktiv kvinna som bara är några år äldre än jag. Alltid har hon många bollar i luften. Ibland undrar jag hur hon orkar och hinner med allt. Men hon är fantastiskt bra på att få ihop livet och att åstadkomma stordåd. Hade jag bara haft en lite del av hennes energi hade kunnat vara glad. För tillfället har hon två jobb och pluggar också i Malmö dit hon åker varannan vecka. Dessutom tar familjen mycket tid.

Mitt första minne av Ulrica är från en solig och varm dag på stranden. Jag låg och solade, inte alls långt från Nissi Beach, då hon kom och slog sig ner bredvid mig för att snacka lite. Med sig hade hon sin dotter som också är rullstolsburen och medlem i Kooperativet OLJA. Vi var på kurs på Cypern och året var 1998. Jag tror att både Ulrica och jag mycket snabbt fann varandra väldigt intressanta. Med stor nyfikenhet lärde jag känna henne och hon hade mycket intressanta saker att berätta om livet.

Vad som är så oerhört bra med min vän Ulrica är att hon är så förstående. Vi delar många problem och livssituationer. Därför blir också vår vänskap så rak och enkel. Diskussioner om vardagen till djupa samtal om livet fyller ofta våra små träffar.

Vi delar en passion och ett stort intresse båda två. Det är matlagning och Ulrica är en gourmet med fantastiska kockegenskaper. Jag ser alltid fram emot våra träffar med givande samtal och hissnande gastronomiska upplevelser. På det sättet umgås vi och bevarar vår dyrbara vänskap, som genom åren har utvecklats till något mycket större, kärlek och beundran.

Kvinnan i sängen bredvid

Som en fortsättning på mitt förra inlägg funderar jag vidare på samma tema och ställer mig frågan om man kan göra politik av döden. Det har jag försökt med, men jag har tyvärr inte lyckats så bra. Eutanasi, dödshjälp som ordet betyder, har alltid varit ett kontroversiellt ämne. Inom handikapprörelsen hittar man ett stort motstånd. Inom den politiska sfären ser det likadant ut, även om det ibland på vissa håll dyker upp enstaka politiker som gör utspel i massmedia och är förespråkare.

Om man skall ges alla möjliga friheter i livet, från fri abort till möjligheten att själv välja energibolag, så varför kan man inte få friheten att bestämma över sin egen död? Den måste ju tillhöra bland det mest privata man har, en del av en som ingen annan människa får röra. Om man skulle införa eutanasi så skall den naturligtvis alltid vara frivillig, tycker jag, och det är oerhört viktigt att ingen tvingas till något. Det innebär att varken spädbarn, personer i koma eller personer med förståndshandikapp skulle kunna involveras. Dessutom anser jag att individen skall vara oförmögen att själv ta sitt egna liv. För varför skulle man annars behöva hjälpen?

När Liberala Ungdomsförbundet hade kongress i Lysekil 1999 och vi skulle anta ett nytt handlingsprogram var jag där med en för mig mycket viktig motion. Den handlade just om aktiv dödshjälp. Det var den första politiska motionen jag någonsin hade skrivit och jag var verkligen exalterad. Efter mycket debatt och en jättespännande omröstning så gick motionen igenom och när Birgitta Ohlsson, som nyvald förbundsordförande, senare framförde Luf:s ståndpunkt i frågan för toppen av Folkpartiet blev reaktionerna starka.

På Folkpartiets landsmöte några månader senare försökte jag igen, men då inte med egen motion. Jag var ett av Jönköpings läns tio ombud som jag blivit tack vare att jag då var distriktsordförande i Luf. Inför flera hundra folkpartister framförde jag min ståndpunkt. Man lyssnade noga. Jag kan mycket väl förstå om det verkade konstigt att en person i min situation framförde denna åsikt. Men det är ju just på grund av mitt liv som funktionshindrad som jag har insikt i problematiken. Jag vet ju vad det handlar om. Tyvärr så lyckades jag inte övertala så många och jag tror inte det berodde på dåliga argument eller framförandet i sig, för jag gjorde det bra, riktigt bra. Tiden var helt enkelt inte inne. Det är den fortfarande inte. Liberaler i all ära, men ordet frihet verkar man många gånger definierar utifrån vad man själv kan dra för fördelar. Solidariteten och empatin hade man lagt på hatthyllan när man gick hemifrån.

Detta var tio år sedan och frågan var då mer känslig än vad den är idag, även om det fortfarande är mycket svårt att bilda opinion i den politiska världen. Ute i samhället ser det annorlunda ut. Bara tio procent av Sveriges befolkning anser att aktiv dödshjälp bör vara helt förbjudet. Personer med obotliga sjukdomar och svåra smärtor skall kunna få hjälp, tycker man.

Inför millenniumskiftet hade jag slutat att jobba. Jag hade insett att kroppen inte orkade med den stora påfrestningen och ändå var jag väldigt nöjd med situationen. Det kändes bra. Dessutom ville jag gå vidare i livet. För att inte bli över och lämnad i ensamhet under nyårshelgen beställde och planerade jag en resa till México. Jag tyckte det verkade intressant. Men på juldagen blev jag så sjuk att jag hamnade på intensivvårdsavdelningen uppe på Ryhov och blev tvungen att ställa in alltihop. Problem med andningen var orsaken och från början var det bara en vanlig förkylning. Hela situationen var mycket tråkig, men mexicoresan var det sista jag tänkte på då. Resan kunde jag alltid göra vid ett senare tillfälle. Det viktiga var ju att försöka att överleva.

Alltid när liemannen kommer på besök och livet hänger på en skör tråd hamnar jag inför ett vägval där alternativen blir livet eller döden. Så var det även den gången. Inte förrän jag hade bestämt mig för att fortsätta leva så började jag sakta att tillfriskna. Det är konstigt, men så brukar det faktiskt vara. Jag måste alltid göra ett aktivt val där jag väljer livet. Annars sker ingen förbättring. Viljan och tankens kraft är enorm.

Orsaken till att jag valde ett fortsatt liv var en kvinna i sängen bredvid. Situationen på intensiven är ofta kaotisk. Desperation, ångest och förtvivlan är nog känslor som patienterna, sjukvårdspersonalen och de anhöriga ofta känner där. Sex bäddar med skärmar emellan står uppradade i ett ständigt upplyst rum. Personalen springer fram och tillbaka. Ljudnivån är stundtals ganska hög då folk slåss för livet. Det är absolut ingen miljö man vilar i eller som man på något sätt längtar till.

Kvinnan i sängen bredvid, vilket inte var en film, skrek högljutt och förtvivlat i flera timmar. Om det var dag eller natt vet jag inte. Under kampen att klara av en respirator, djävulusisk smärta och en fruktansvärd utmattning så befann jag mig i ett tillstånd där saker, personer och händelser var väldigt diffusa. Tillståndet krävde en massa morfin och det tar tack och lov bort smärtan, men möjligheten att ta in och sända ut information blir något sämre.

Trots detta så hörde jag den sjuka kvinnan mycket tydligt och tog genast till mig det hon skrek. Man kan säga att hon var en av orsakerna till att jag idag lever. Tack vare henne började jag min resa ut ifrån dimman och in i livet igen. Nu kan man ju då undra vad den här kvinnan skrek. Vad var det som fick mig att ändra kurs och inte gå över till andra sidan? Skrek hon något uppåtpeppande som till exempel: Magnus, kom igen! Heja, kämpa på! Nej, det skrek hon inte. Så positivt var det absolut inte utan raka motsatsen.

Med gäll röst skrek hon i desperation; - Nej! Nej! Jag vill inte! Nej! Jag vill dö! Jag vill dö! Jag vill inte leva! Det var fruktansvärt hemskt att höra. Man mådde dåligt av det. Man led verkligen med henne samtidigt som man själv försökte tampas med sitt egna helvete. Jag kunde höra hur personalen tvingade henne till någon slags behandling. Hon slogs inte för livet. Hon slogs för döden.

Då väcktes politikern inom mig och liberalen tog ett stort steg framåt. Var har friheten tagit vägen? Att själv inte få bestämma om man vill leva eller dö är ju horribelt, tänkte jag. I det här fallet rörde det sig ju inte om aktiv dödshjälp utan passiv sådan alltså ett uteblivande av behandling. Men vilken frustration ändå. Just denna händelse fick mig att vilja fortsätta på livets bana. Jag bestämde mig. Det här är en sak jag måste göra någonting åt. Den är värd att slåss för. Dessa tankar strömmade snabbt runt i min hjärna och tände livsviljan inom mig.

Vare sig kvinnan i sängen bredvid ville dö eller inte har kanske inte har så stor betydelse idag. Kanske hon lever idag och är lycklig tack vare det sjukvården tvingade henne till. Jag vet inte. Men en sak vet jag. Utan hennes dödsvilja hade jag inte fått någon livsvilja. Jag hade säkert inte varit bland er. Tänk vilken förlust, för er och kanske för mig också. Ett stort tack vill jag ge henne i alla fall, var hon nu än må befinna sig.

Frågan om eutanasi är inte lätt. Den är inte heller svart eller vit. Jag kan ibland till och med förstå farhågorna och motståndarnas argument. Men en sak måste vi uppmärksamma och det är att dessa personer alltid är människor som på något sätt har möjligheten att själva ta sina egna liv om de skulle vilja. Detta minskar deras trovärdighet något enormt.