torsdag 31 december 2009

Bokslut 2009

För ett år sedan satt jag på Barón de Les i Málaga med mina föräldrar och skålade i Cava. Det är alltid trevligt att fira jul och nyår i Spanien. Fick jag välja skulle jag nog alltid göra det. Snö och tjugo minusgrader är inget för mig. Det kan ju de så kallade vikingarna hålla på med.


Men idag skall jag snart kila iväg till Huskvarna för att fira in det nya året med Kryckan och några trevliga vänner. Det skall bli skoj. Våra nyårssupéer har nästan blivit lite av en tradition, även om jag bara kan vara med vartannat år.


Ikväll ansvarar jag för förrätterna. Det är jag ju bra på. Jag har bestämt mig för att satsa på några säkra kort, några redan beprövade recept, som jag vet att de flesta har uppskattat. Så mina bidrag till supén blir en klassisk Hummer Thermidor och en krämig grönärtssoppa med touch av tryffel och lite rostad bacon. Vad det blir till huvud- och efterrätt har jag ingen som helst aning om. Det känns lite konstigt att inte ha full kontroll på hela menyn. Men den kommer ändå med stor säkerhet att bli väldigt lyckad, då vännerna är riktigt duktiga i köket. Dessutom vet de ju vad jag skall servera, så kombinationen blir också säkert förträfflig.


Så här på årets sista dag skall man väl försöka att sammanfatta året som gått. Ett bokslut behövs. Alla händelser och upplevelser skall samlas ihop. Allt det positiva skall vägas mot det negativa. Det är svårt att göra en sådan utvärdering, men min första känsla är att jag faktiskt ligger på plus i år. Jag går med vinst. Det är tur att man inte behöver skatta för välbefinnande.


Det har varit ett ganska lugnt år med inga stora omvälvande händelser, vilket kanske är en fördel då sådana oftast för mig verka resultera i tråkigheter. 2009 är väl inte precis ett år som kommer att utmärka sig i mitt liv. Jag har fått lagom av både smärta och glädje. Det positiva blev det som tack och lov lite mer utav. Visserligen har jag inte glömt bort alla sjukhusbesök och den fruktansvärda smärtan som jag hade i både armbåge, fot och njure, men minnena har bleknat. Idag kan man rycka på axlarna och konstatera att det är över för den här gången. Man klarade det också.


Jag bedömer väldigt ofta mitt liv i hur ofta jag får resa och vad jag får uppleva på dessa intressanta turer. Det gångna året får därför också utvärderas utifrån en resmässig synvinkel. Det blev inga stordåd uträttade precis.


London som jag nästan besökt årligen den senaste tiden fick tyvärr bli utan mitt celebra besök. Det fanns tyvärr inga lockande konserter jag ville gå på, vilket ofta har varit orsaken till mina besök där. Vill man dessutom göra ekonomiska besparingar eller om man helt enkelt inte har så mycket pengar, som också var en bidragande faktor för mig i år, skall man försöka att undvika London. Man lockas och luras av de relativt billiga flygresorna som man kan köpa av till exempel Ryanair. Men man glömmer ofta bort hur otroligt kostsamt det är att bo, äta och transportera sig med taxi i London. Då väldigt få tunnelbanestationer är anpassade är taxi det bästa sättet att ta sig fram med om man sitter i rullstol, men just priset är den stora nackdelen.


En resa till Spanien och just Málaga är egentligen som vardagsmat för mig och inget utöver det vanliga. Man kan säga att det ungefär är som när Svensson åker till sommarstugan, alltså en lugn, känd och trygg tillvaro, men där action och nya upplevelser ofta saknas. Trots detta så trivs jag så väldigt bra i Málaga och försöker att åka dit minst en gång per år. Så för att piffa upp mitt trettiofemte besök kombinerade jag det med en liten rundtur i det soliga Spanien och en snabbvisit i Ungern. Jag måste säga att den resan tillhör en av de mest lyckade jag gjort och då har ja verkligen gjort jättemånga som jag kan jämföra med. Den var mycket bra planerad och organiserad. Hotellen och färdmedlen var anpassade. Fyra fantastiskt vackra och intressanta städer fick jag se. Om jag någon gång kommer att återse Sevilla, Toledo, Madrid och Budapest får framtiden utvisa. Det skulle i alla fall vara oerhört trevligt.


Politiken har varit mycket intressant och givande det gångna året. Då tänker jag först och främst på det kommunala, det som jag själv är engagerad i. Både kommunfullmäktige och Fritidsnämnden, där jag har förtroendeuppdrag, har nästan alltid bjudit på intressanta ämnen och stimulerande diskussioner. Det är tur att man mest är intresserad och involverad i kommunalpolitiken. Rikspolitiken har till stor del varit irriterande och gjort mig upprörd. Jag kan faktiskt känna en viss oro över framtiden. Hur blir det med min ekonomi? Vad blir det för en assistansproposition? Kommer Sverige att vara anpassat om tolv månader? Även om timmen är sen så hoppas jag verkligen att Jan Björklund och gänget vaknar upp och ställer allting till rätta. Det måste de göra om man vill vinna valet. Det rödgröna experimentet är absolut inget alternativ för mig. Men jag vill så oerhört gärna återfå mitt förtroende för Folkpartiet på riksnivå. Frågan är om jag skall behöva vänta tills Birgitta Ohlsson eller Erik Ullenhag tar över rodret. Jag hoppas inte det, för då blir det svårt att engagera sig i valrörelsen.


Matåret har varit fantastiskt. Folk på Facebook måste tro att jag inte gör mycket annat än äter. Jag pratar ofta om vad jag stoppar i mig. Välsmakande mat med god kvalitet är viktigt för mitt personliga välbefinnande. Utan de gastronomiska upplevelserna i år skulle jag säkert ligga på minus i bokslutet. Den fenomenalt goda anklevern, på restaurang Den småländska kolonin, som jag åt nu i december är bara en av många rätter jag nämner här. Mycket står ju i gamla blogginlägg. Naturligtvis har jag inte glömt all god mat jag själv tillagat. Det har varit mycket kalv- och oxfilé. Hummer har jag ätit en massa utav i år. Tyvärr blev den planerade resan till Stockholm och besöket på matmässan Det goda köket inställt. Ekonomin räckte inte.


De människor som jag har haft runtomkring mig har betytt mycket. Personliga assistenter, politikervänner, kompisar, Facebookvänner, föräldrar, systrar och syskonbarn har varit mig till en stor glädje många gånger. Det är viktigt att dessa tillsammans ger mig mer energi än det jag själv måste ge. Annars lär jag må riktigt dåligt. De personer i min omgivning som själva behövt ett tillskott av energi har jag försökt hjälpa så gott jag kunnat. Men de har inte varit många. Så det har gått bra.

För att inte bli långrandig och tråka ut er bloggläsare får jag försöka att avrunda här. Jag vill passa på att tacka er för det här året och för att ni faktiskt intresserar er av det jag skriver. Ett gott nytt år önskar jag er. Hoppas år 2010 blir ännu bättre!

måndag 30 november 2009

Freedom

När jag skall gå med i någon ny community eller skaffa mig något användarnamn här på internet så blir det ofta ett namn som innehåller ordet Freedom. Många gånger är det redan upptaget av någon annan och då kanske det blir en variant som Freedom90 eller frihet90, vilket är adressen hit till bloggen. Freedom, frihet, liberal och liknande ord är väldigt populära på nätet. Det kan man förstå då just frihet i sig är en så eftertraktad sak. Motsatsen, ofrihet, tvång, fångenskap, finns det nog inte många människor som uppskattar. Alla strävar vi efter att bli så fria och självständiga individer som möjligt. Detta börjar ju redan tidigt i livet då vi som väldigt små barn vägrar att göra som våra föräldrar säger till oss att göra. Vi kan själva! Vi vill själva bestämma över våra liv. Ingen annan skall komma och diktera villkoren. Sedan i tonåren blir frihetsivern ännu starkare. I grund och botten tror jag att alla föds som liberaler. Problemet och den stora sorgen är att ett litet fåtal förblir det livet ut. De flesta hamnar på villovägar och förstör sig själva med till exempel socialism eller konservatism. Individen glöms bort.

För mig är nog frihet något av det vackraste som finns, något jag aldrig skulle kunna leva utan. Dessutom vill jag hela tiden ha mer och mer utav den. Den känns som en drog utan några som helst negativa bieffekter. Personligen finns det mycket man skulle behöva göra och förändra för att maximera friheten på alla plan. Men det är lättare sagt än gjort. Det är faktiskt inte så konstigt att nästan allt jag gör i min vardag har på något sätt en anknytning till min frihetstörst. Det kan röra sig om assistans eller politik och samhälle i övrigt, där det fortfarande finns enorma mängder av saker att göra. Väldig ofta hamnar det käppar i hjulen under arbetets gång. Pengar, religion, lagar och bestämmelser sätter stopp för mycket. En annan anledning till att det ibland uppstår svårigheter är att vi har så olika uppfattningar om vad frihet är och hur den ser ut. Hur stor får den egentligen vara? Finns det några gränser? Vem sätter dem i så fall och med vilken rätt? Hur mycket frihet får man ta av en person för att ge åt den som har väldigt lite? Det här är intressanta och viktiga frågor, men inte alltid så lätta att besvara.


I min strävan att kämpa för frihet har jag för stunden sedan 1998 ett medlemskap i Folkpartiet Liberalerna. Jag har tyckt att det har varit det politiska partiet som mest har överensstämt med mina egna åsikter. Ett medlemskap i ett politiskt parti är inget man föds med eller till hundra procent varar livet ut. Men att jag alltid kommer att vara liberal är jag helt övertygad om. Folkpartiet är ett litet parti och åsiktsmässigt ganska homogent. Men ändå kan jag ibland bli frustrerad över de olika uppfattningar om frihet som finns inom partiet. Dessutom brukar jag nästan alltid bli moderat när jag kollar partitillhörighet på internet. Det hela gör en ganska konfunderad, speciellt när partiet vilar på konservativa värderingar.


Mina funktionsnedsättningar, mitt liv som jag har haft och som jag fortfarande har, med stor ofrihet som en följd, har bidragit väldigt mycket till hur jag definierar frihet. Därför är det för mig till exempel enormt viktigt med den fysiska anpassningen av samhället. Den här frågan är för de flesta ickefunktionshindrade personer ingen betydelsefull och prioriterad punkt på agendan. Jag däremot brinner för den och nästan tjatar er trötta i mina försök att få er att inse vikten av ett jämlikt samhälle. För några veckor sedan tog jag mig ner på stan, alltså östra centrum. Då upptäckte jag, till min stora förvåning och glädje, att kommunen äntligen tagit sitt förnuft till fånga och bytt ut plattorna på Östra Storgatan, från kanalen och bort till Hovrättstorget. Om det är ett politiskt beslut eller om tjänstemännen äntligen börjat använda sina hjärnor och kopplat på lite empati, vet jag inte. Men en sak är säker. Man börjar känna sig som en kommuninvånare. Nu slipper jag stryka omkring på Södra Strandgatans cykelbana och sedan ta en gränd upp till gågatan. Nu kan man titta i affärernas skyltfönster. Man kan helt enkelt promenera på gågatan, även om man sitter i rullstol, har svaga nackmuskler och en skör kropp. Det ni, det är en big deal! En liten frihet är vunnen.


Min moster, Margaret som hon heter, är för tillfället också en krympling. Hon har nyligen avlägsnat gipset på ena benet. Orsaken var en olycklig halkolycka på altanen som gjorde henne nästan orörlig i flera veckor. Nu börjar hon rehabilitera sig. Med de smärtorna hon har haft lär det nog bli kämpigt. Men jag är övertygad om att hon klarar det fint.


När olyckor liknande hennes inträffar så inser man att steget från att vara helt frisk med möjlighet att göra vad man vill till ett liv i smärtor och fysiska inskränkningar med ett beroende av andra människor inte alls är så stort. Det kan hända vemsomhelst. Det kan hända närsomhelst. Vi är medvetna om detta och ändå kan vi aldrig vara helt förberedda på det. Men då är det otroligt viktigt att vi har en sjukvård för alla. Som tur är har vi ju det. Synd bara att den inte är helt gratis. En annan sak som också är enormt betydelsefull är vi har ett system som garanterar en ekonomisk trygghet och möjlighet att fortsätta leva som vi gjort tidigare, om vi nu skulle få bestående men med funktionsnedsättningar. När det gäller allt detta så har vi det ganska bra i Sverige med allmänna försäkringar, assistansersättning och många kostnadsfria hjälpmedel. Men det finns i och för sig inget som är så bra att man inte kan göra det bättre. Som det för tillfället ser ut så hotas dessa förmåner och reformer från både höger och vänster. Politiken vill hela tiden göra inskränkningar och försämringar. Möjligheten att bygga ut systemen och göra förbättringar blir svåra då man hamnar i försvarsställning och istället tvingas rädda det som räddas kan. En sak jag är övertygad om är att om alla ledamöterna i riksdagen skulle råka ut för en olycka eller en allvarlig sjukdom så skulle lagarna se helt annorlunda ut. Med andra ord skulle de vara mycket bättre. Inte vill en riksdagsman bli en andra klassens medborgare.


Jag passade på att röja och städa lite för ett tag sedan. Det är alltid trevligt, i alla fall efteråt när allt är snyggt och rent. Men tänk vad man kan hitta. Saker och ting man glömt bort dyker ibland upp från ingenstans. Många gånger är man väl medveten om deras existens, men man har bara inte haft tid och ork att ta itu med dem.


Där låg den. Längst inne i garderoben gömde den sig, ett av mina skelett. Med kraft slet jag ut det i dagsljuset och slängde upp det på köksbordet så jag ordentligt kunde granska det. Det gjorde inget motstånd.


Skelettet var mitt medlemskap i katolska kyrka. Jag har länge känt mig tvungen att göra mig av med det. Det är svårt att förena ett medlemskap i ett religiöst samfund med en liberal livssyn. Nu så här efteråt förstår jag inte hur man överhuvudtaget kan göra det. Varför stödja och betala något som man ändå inte tror på? Jag skulle ju till exempel aldrig få för mig att betala medlemskap i ett annat politiskt parti.


Som tioåring kom jag med i katolska kyrkan här i Jönköping. Det var på grund av mina föräldrar och alltså inget jag valde själv. Samtidigt kände jag mig aldrig tvingad till något. Allt skedde ganska naturligt. Jag hade aldrig någon sträng katolsk uppfostran. Tack och lov för det. Att gå till kyrkan på söndagar och att ibland vara med på lite olika kyrkliga arrangemang rörde det sig om. Undervisning en gång i månaden hade vi barn också.


Trots detta så fick det mig att söka utträde. Droppen som fick bägaren att rinna över var nog valet av påve. Jag är en person med mycket tålamod och kan ibland ignorera en hel del, men en person med nazistiskt förflutet kunde jag inte acceptera. Det blev bara för mycket.


Dessutom har jag under många år funderat på synen av synden och dess existens. De handlingar som, enligt kyrkan och annan religiös tro, är synd är för mig ofta ett helt vanligt mänskligt beteende. Jag har också insett att synden inte existerar. Den finns inte. Vad som är rätt och fel finns det ju så många olika syner på. Den skiljer sig från kultur till kultur, från religion till religion, från en tid till en annan och framförallt mellan individer. Min övertygelse är att den en gång i tiden blev skapad för att förtrycka människor och få dem att göra i stort sett vad som helst. Med hjälp av skuld och hot om ett helvete som följd av synden så krymper människan. Den blir lätt att styra. Tyvärr så är det få som har förstått det här, men jag är otroligt glad över min egen insikt och den frihetskänslan den skapat inom mig.

torsdag 26 november 2009

Första stora förälskelsen och lite vin

I skrivande stund är jag frisk och relativt pigg efter en mycket kortvarig förkylning. Det blev tack och lov inte så mycket av den. Jag lyckades stoppa den med hjälp av Couldina, en jätteeffektiv spansk medicin, som reducerar slemproduktionen. Just detta är så otroligt viktigt då jag så gott som kan undvika hostan. Det är ju den som är problemet och den stora skräcken, speciellt när man har en Spinal muskelatrofi. Ibland har även jag lite tur.

Jag har i dagarna tagit vaccinationen för svininfluensan. Det var inget lätt beslut att ta. Det har ju cirkulerat så många olika åsikter i massmedia huruvida farligt det skulle vara att ta den. Ingen människa i världen vill väl råka ut för de hemskheter som visats upp. Inte heller vill man dö i svininfluensan. Man behöver nu inte råka ut för något av det, men det har verkligen känts som ett val mellan pest och kolera. Det var en chansning jag var tvungen att ta och jag är ju en riktig gambler. Framtiden får väl också utvisa om det ligger någon sanning i konspirationsteorierna som rör just detta. Den som lever får se.

Livet är stundtals oerhört intressant och lärorikt. Man vet aldrig när det kan dyka upp något eller någon som kan ha betydelse. Därför gäller det att inte missa viktiga händelser. De senaste veckorna har jag hunnit med en hel del. Två fullmäktigemöten, ett nämndemöte, några gruppmöten, ett medlemsmöte, ett informationsmöte på OLJA, ett styrelsemöte i IfA, barnkalas, två träffar med kusinen och en vinprovning har hållit mig sysselsatt. Om jag har lärt mig något vet jag inte, men intressant och roligt har det varit. Jo, förresten, vinprovningen var ganska lärorik.

Vad som är tråkigt är att jag verkar få mindre och mindre tid till att skriva här på bloggen. Mötena blir som ni ser ganska många. Till dessa hör ju även en hel del förberedelse med ibland tjocka dokument som skall läsas igenom. Sedan är det ju inte bara att läsa igenom allt. Man skall ju förstå det också. Det gör man inte alltid och då blir det ännu mera tidskrävande. Dessutom har jag lärt känna två mycket intressanta personer på Facebook, en från Linköping och en från New York. Det skall bli spännande att se vart dessa nya bekantskaper kommer att leda till. Jag har därför suttit ganska många timmar och snackat med mina nya facebookkompisar. När tiden så lätt rinner iväg på möten, läsning, nätkompisar med mera blir mitt skrivande för er läsare lite lidande. Jag vill oftast också berätta något meningsfullt och det är ju riktigt svårt. Därför så pladdrar jag på ibland.

Fullmäktigemötena var väldigt bra och debattklimatet, speciellt på det senaste, var mycket gott. Detta gör det mer angenämt att lyssna till de olika argumenten. Budgetmötet som började redan klockan två höll på ända till efter elva på kvällen. Som ersättare fick jag hoppa in ganska många timmar, men det var bara roligt. Man blir mer delaktig, av naturliga skäl, i hela processen när man inte sitter vid sidan av. Just budgetmötet är speciellt intressant eftersom variationen av frågor är så stor. Då jag fortfarande anser mig vara ganska ny i politiken var jag inte uppe i debatten. Jag har bara varit uppe en gång tidigare. Det är ju i och för sig oerhört roligt att stå där framme med all uppmärksamhet så det blir förhoppningsvis fler gånger, bara rätt ämne och tillfälle ges.

Min släkt här i Sverige är inte så enormt stor. Vi är inte många då min mor har enbart en syster och hon har bara tre barn, alltså mina kusiner. Under vår uppväxt träffades vi ganska ofta och då inte bara på alla kalas och högtider. Tiden har gått och de flesta av oss har familjer och arbeten eller sysselsättningar som ofta gör oss upptagna. Det är mindre roligt eftersom det gör att det dröjer mellan våra umgängestillfällen. Min kusin, Susanne, är en väldigt gullig tjej. Hon är alltid så glad, i alla fall vid de tillfällena som vi möts. På posten har hon jobbat i många år och där har hon också hittat sin stora kärlek, Daniel, en trevlig norrlandskille. Vi har faktiskt träffats två gånger nu, en gång hemma hos henne i Norrahammar och en gång hos mig. Det har varit ett trevligt umgänge och god mat har vi ätit. Det är något vi måste göra om snart igen. Hoppas bara det inte dröjer så länge till nästa gång. Men med hjälp av Facebook håller vi i alla fall koll på varandra.

Jag känner en annan helt fantastisk människa. Han heter Marcus och är en person med enormt mycket empati och omtanke för sina medmänniskor. Dessutom är han både intelligent och rolig. Men det är nog framförallt Marcus stora hjärta man lägger märke till när man lär känna honom. Marcus bor i Habo och han fyllde nyligen år. Jag var som vanligt där och firade honom. Det får man ju absolut inte missa, speciellt inte när någon fyller elva år och man själv är gudfar till barnet. I den åldern är födelsedagar superviktiga. Presenterna är också betydelsefulla för ett lyckat kalas.

Jag minns dagen mycket tydligt då min systerson, Marcus, föddes för nu elva år sedan. På väg till Stockholm var jag för att vara med på ett FS/DO-möte i LUF då han för första gången såg dagens ljus. Första gången vi träffades var ett dygn senare då jag på hemvägen stannade förbi på Ryhov. Trots att han som bebis, som vi brukade skämta om, liknade Göran Persson, var han en otrolig skapelse som inom något år blev en söt liten lillgammal pojke. Att han var smart märkte man riktigt tidigt. Inte undra på att han även fick bära mitt namn.

Som litet barn sa Marcus många roliga saker. Han kunde titta ut genom fönstret och spontant säga; -Vilket underbart väder, mamma. Man brukar säga att barn inte förstår ironi, men det gäller inte Marcus. När han bara var tre år gammal var han en dag på stan med min syster. De gick förbi en grupp tonåringar med dreadlocks. Marcus tittade på dem och sa sedan lite tystare till sin mor; -Mamma, man kan tro att man är på cirkus, och log.

Så kommer vi till min första stora förälskelse som jag hade för många år sedan. Den är inte lika intensiv idag, utan har istället gått över i en stark passion. Det hela började mad att jag och min mor var på en resa i Frankrike tillsammans med en stor grupp av katoliker från en stad i England. Det var en pilgrimsresa och året var 1981. På den tiden köpte man det mesta. Vad kyrkan, skolan och föräldrarna sa var i stort sett sanning när man var så ung. Visst hade jag även då ett kritiskt tänkande, men det var många saker man bara var tvungen att göra. Som barn fick man lyda. Det var i och för sig inga större problem med att åka på en pilgrimsresa. En resa är alltid en resa och den tackade man ju inte nej till, speciellt inte om man blev bjuden.

Jag, min mor och några svenskar till tog tåget till Lisieux i Normandie för att möta upp ett busslass med engelsmän. Lisieux är en vallfärdsort, känd tack vare helgonet Thérèse av Jesusbarnet. Efter en övernattning, sightseeing och lite olika studiebesök lämnade vi staden tillsammans med våra nya resekamrater för att sätta kurs mot vår huvuddestination, Lourdes i södra Frankrike.

Till Lourdes åker man för att se var Bernadette Soubirous föddes och växte upp. Hon är också ett helgon inom den Romersk- katolska kyrkan. Bondflickan Bernadette hade, enligt henne själv, arton stycken uppenbarelser av jungfru Maria. Man vallfärdar även till Lourdes för att bli botad från diverse sjukdomar. Det var därför jag blev nerskickad till södra Frankrike. Som ni kanske förstår så skedde inga större under och det var väl på grund av att jag inte vågade bada i det iskalla heliga vattnet, som man skulle göra. Fan också, att man var så feg. Livet kanske hade sett lite annorlunda ut idag. Nåväl, vem hade fixat allt det jag gör idag annars? Man får tänka positivt.

Paris blev den största upplevelsen under denna resa. Vilken fantastisk stad det var och den har fortfarande idag en speciell plats i mitt hjärta. Tillsammans med Málaga och New York är Paris det stället där jag skulle kunna tänka mig att bo. När jag sexton år senare besökte staden igen och jag just hade landat på Charles de Gaulle fick jag en konstig känsla inom mig. Det kändes som om jag hade kommit hem.

Doften från bagerier och bistroer, tutande bilar, majestätiska byggnader, otroligt vackra broar, enorma bulevarder, torg, statyer, kyrkor, fontäner och Seine gör Paris till något alldeles speciellt. Montmartre är en stadsdel som alltid har fängslat mig. På Place du Tertre kunde man fortfarande se skickliga konstnärer även om det var åratal sedan Monet, Dalí och Picasso strök omkring i kvarteren. Precis nedanför Sacré-Cœur hittade jag jordens vackraste vy, vyn över Paris.

Knappt elva år var jag. Det var en varm sommar, den sommaren då lady Diana och prins Charles gifte sig. Ute på den franska landsbygden befann vi oss när bröllopet ägde rum. Vi stannade till vid ett litet värdshus för att pausa en stund och alla rojalistiska engelsmän bara rusade in för att se direktsändningen av jippot. Det är inte bara religion som kan förvrida folks hjärnor.

Jag var liten. Världen var gigantisk och jag hade då inte sett så mycket av den. Resan var ett äventyr för mig och jag tog ett stort intryck av allt jag fick uppleva. Mycket var nytt. Människorna var inte som invånarna i Sverige eller i Spanien. Inte var de som det engelska busslasset heller. De var fransmän helt enkelt, republikaner med skinn på näsan som var oerhört stolta över sin nationalitet, sitt språk och sitt land. Språket var annorlunda, men så himla vackert. Något vackrare hade jag aldrig hört förut och har fortfarande inte gjort. Det var min första stora förälskelse jag fick uppleva den sommaren. Det var ett folk, ett land, en historia, ett språk jag blev kär i. Som en storm kom allt det franska och svepte mig med. Det har hållit mig fängslad sedan dess.

Redan då bestämde jag mig för att jag ville lära mig språket och idag talar jag det hyfsat bra. Det går nog inte lika lätt som engelskan och spanskan, men med tanke på hur svårt franska språket är så är jag ändå glad för det lilla jag kan. Efter tio års studier är det bra om man uppehåller sina kunskaper på något sätt, annars kan de gå förlorade. Spanskan överlever tack vare att jag så ofta besöker Spanien och engelskan hör man ju dagligen på TV. Däremot är det ingen lätt uppgift när det gäller franskan. Jag har tyvärr bara ett fåtal vänner som är frankofoner och det händer att vi snackar lite när vi träffas. Det är roligt.

Mitt medlemskap i Alliance Française är ett försök att hålla liv i min franska och att få uppleva den franska kulturen. Ofta är föreläsningarna mycket intressanta och givande, men tyvärr blir det alltför sällan som jag kan vara med. Arbete före nöje, heter det ju.

Sist jag var där hade vi vinprovning. Det var både intressant och roligt. Fyra röda franska viner fick vi prova. Därför hade var och en med sig fyra stycken vinglas. Mina hade jag köpt billigt på IKEA. Mycket bra vägledning och instruktioner fick vi av en fransman och hans svenska fru, vilka hade stora erfarenheter av vinindustrin i södra Frankrike. Allt var naturligtvis på franska. Hugues och Agneta Combes, som föredragshållarna hette, var ganska humoristiska. Det lättade upp tillställningen och tog bort allvaret.

Vid mitt bord hade jag två jättetrevliga fransmän, Nicolas och Sarah, som jag snackade med hela kvällen. Vi blev lite högljudda ibland och skrattade en hel del. Det var nog inte så uppskattat bland de andra. Men vi hade roligt i alla fall och med vinet blev det ännu roligare. Distrikten Cahors, Madiren, Bergerac och Bandol fick fylla våra glas.

Själva vinprovningen delas in i tre etapper. Först skall man titta. Sedan skall man lukta och till sist blir det avsmakning. Första glaset hälldes upp och så fick vi instruktioner om att titta på vinet. Höll man upp glaset mot ljuset kunde man se bättre. Det är här det roliga börjar. Jag förstår inte hur det är möjligt att säga så mycket om ett vin som vinkännarna brukar göra. Adjektiven bara haglade bland de andra deltagarna medans jag reflekterade över att det såg väl bra ut. Färg och klarhet med mera var sådant man skulle uppmärksamma.

Etapp två tog oss till lukten. Man skakade lite på glaset så att vinet for runt i en cirkel. Efter det var det bara att lukta. Man kunde också köra ner näsan i glaset så att man kände dofterna ordentligt. Sedan var det ännu fler adjektiv som kom.

Till sist kom ju det alla satt och väntade på, kvällens höjdpunkt, själva avsmakningen. En liten klunk i munnen skulle det vara. Runt i munnens alla skrymslen och vrån skulle vinet fara. Eftersom vi inte hade några spottkoppar var vi tvungna att svälja vinet. Väl var väl det. Det hade nog varit förödande för alla svenskar annars. Tänk vilket alkoholmissbruk att spotta ut vinet. Jag brukar beskriva ett vin med orden gott och inte så gott. Men riktigt så enkelt fick det inte vara. Man skulle ju hitta både ek-, vanilj- och diverse andra smaker. Jag tror jag får gå på vinprovning lite oftare. Det finns mycket kvar att lära.

Mellan varje vin fick vi information om regionen, druvor, tillverkning med mera. En tallrik med kallskuret förhöjde vinsmaken. Den bestod utav diverse ostar som Västerbotten-, Cheddar-, Cambozola-, Brie- och körsbärsost. Där fanns även skinka, leverpastej och bröd. Det smakade riktigt gott då jag var ganska hungrig. Körsbärsosten var en ny häftig smakupplevelse. Den var av en kornig och lös konsistens med en svag smak av körsbär som jag tyckte var angenäm.

tisdag 27 oktober 2009

Ensamhet och vänskap

Mina tomater på balkongen är nu skördade och snart också uppätna. De blev inte stora, men väl så smakrika. Riktigt röda har de fått bli i fönstret i inomhusvärmen. Tomatplantan verkade inte trivas så värst bra på min balkong, då möjligheterna till solljus har varit ganska små. Nästa år kanske jag får satsa på en annan sort.

När regnet smattrar i backen, den iskalla vinden biter sig fast i ansiktet och det redan känns som minusgrader förstår man i själva verket att hösten kommit på riktigt. Vintern är inte heller så förskräckligt långt borta och man ryser till av blotta tanken. Nu tittar man ut genom fönsterrutan och frågar sig själv om det verkligen är nödvändigt att gå ut. Måste jag? Finns det någon anledning till att gå ut? Nej, det finns det ju inte alltid. Mina uppdrag däremot tar jag mig alltid till, men annars sitter jag nog ofta inomhus. Isoleringen och ensamheten är något som jag inte uppskattar med den här årstiden. Mörkret gör en också mycket tröttare. Det är tur att internet finns. Sedan kan man ju alltid bjuda hem folk på en god middag. Det tar bort ensamheten och piggar samtidigt upp en ordentligt.

Hoppas hösten och vintern går mycket snabbt. Jag börjar redan längta till nästa sommar. Planerna för nästa långa semester börjar redan ta form. Det blir troligtvis México igen, för fjärde gången. Om det blir en kombinationsresa med besök i Belize eller i Montréal vet jag ännu inte. Det är svårt att bestämma sig. Belize var ju underbart och därför gör jag med nöje ett återbesök där. Samtidigt skulle ett äventyr runt i Québec vara oerhört intressant. Ett nytt land med för mig nya upplevelser som mat, historia och språk lockar en hel del. Det skulle vara intressant att se hur man klarar av franskan där. Inte skulle det bli lätt i alla fall. Dessutom kanske det finns möjligheter att se Roch Voisine live igen.

I väntan på sol, värme och äventyr i främmande land, på andra sidan Atlanten, får man försöka att fylla vardagen med intressanta och roliga ting, som lyser upp den och skingrar ens tankar. Det har jag också haft tid med de tre senaste veckorna. För det mesta så krockar de flesta nöjen med politiska åtaganden och andra uppdrag. Även om jag finner politiken mycket givande och intressant så kan det vara underhållande och avkopplande att ibland hitta på något annat.

Alliance Française, som jag är medlem i, hade tillsammans med Medborgarskolan bjudit in Herman Lindqvist för en mycket intressant föreläsning. Den var jag på.

Jag har alltid uppskattat honom, både som berättare och författare. Den berättande Herman är mycket medryckande och fängslande. Man vill bara höra mer och mer. Samtidigt levererar han alltid sin berättelse med en stor portion humor och enkelhet. Hans kåseriböcker från hans många utlandsvistelser är oerhört komiska och underhållande. Som författare är Herman Lindqvist nog mest känd för sina historiska böcker.

Hans femtionde bok har just kommit ut. Jean Bernadotte – Mannen vi valde, heter den och det var om denne svenske kung som föredraget handlade om. Herman berättade kortfattat och entusiasmerande med hjälp av små anekdoter om tiden före Jean blev Karl XIV Johan. Tack vare tillgång till Bernadottes arkiv har författaren lyckats få intressant och viktig information om den franske marskalken för att kunna karlägga dennes första fyrtiosju år. Vi fick bland annat veta om Jeans relation till Napoleon och rivaliteten dem emellan. Herman Lindqvist dementerade också historien om att kungen skulle ha haft en tatuering med texten ”Död åt kungarna”. Jean Bernadotte skulle aldrig ha låtit sig tatueras överhuvudtaget. En man i hans ställning och samhällsklass gjorde inte sådant, enligt Herman.

Efter en fantastisk föreläsning kunde man få den nya boken signerad och Akademibokhandeln stod för försäljningen. Liknande evenemang på Alliance Française skulle jag med nöje se mer utav och gärna på franska. Att köpa boken och stanna kvar på buffén hade varit roligt, men tyvärr hade jag inte råd. Det är synd att bristen av pengar har så stor påverkan på mitt liv. Evenemanget tog plats uppe på Fjällstugan som är en kyrka och i väntan på färdtjänsten la jag märke till en fantastisk uppfinning. Kanske har ni hört talas om kollektomaten. Tre stycken tror jag finns här i Jönköping och en har man i Fjällstugan. Tänk om man skulle haft en sådan. Tänk vad många man skulle kunnat lura, om man nu hade varit en oärlig person.

Som den sociala person jag är så uppskattar jag som sagt var inte ensamheten något vidare. Den kan i och för sig vara bra och behövlig då man är trött eller har mycket att göra. Men oftast har jag ett stort behov av att träffa andra människor och att konversera med dessa. Det får jag också tillfälle att göra vid alla sammanträden jag går på. Men de veckor då det är fattigt på möten skapas utmärkta tillfällen att umgås med vänner och familj. Jag tycker det är oerhört viktigt att odla och bevara dessa kontakter. Kanske blir de ännu viktigare ju äldre man blir.

Personligen får jag nog anse mig lyckligt lottad, då min eventuella ensamhet oftast är självvald och jag nästan alltid har möjligheten att kontakta någon på telefon eller på nätet. Att försöka träffa och umgås med någon skulle inte heller vålla några stora svårigheter. Däremot vet jag att det finns många människor där ute som är ofrivilligt ensamma. Det kan röra sig om äldre personer eller kanske människor med någon funktionsnedsättning som till exempel på grund av fysiska begränsningar inte kan ta sig ut i samhället. Långt ifrån alla har ju personlig assistans.

Vi som har omfattande funktionshinder skulle ha haft stora svårigheter med att skaffa vänner om det inte hade varit för LSS och LASS. Den personliga assistansen har en enorm betydelse för mitt sociala liv och mina möjligheter att träffa mina vänner. Egentligen är den en förutsättning. Utan LSS hade ni förmodligen aldrig fått träffa mig alls. Med stor sannolikhet hade jag suttit instängd i ett rum på någon slags institution någonstans i Sverige. Bara tanken får mig att rysa. Trots denna fantastiska möjlighet kan jag ibland se personer i min situation som inte använder sin assistans på samma sätt. Man bestämmer ju i och för sig själv hur man bäst nyttjar den och hur man vill leva sitt liv, men jag kan bli frustrerad av att se hur en del enbart umgås med sina personliga assistenter och inte tar sig ut i samhället. Det var ju inte det som var tanken med lagen.

Relationer till vänner har nog kommit att få en större betydelse för mig, då jag lever ensam och inte i något förhållande, än vad det till exempel har för mina två systrar som båda har familj. Det är inte så att jag har en stor mängd vänner. De är ett fåtal, men de är därför mycket viktiga och betydelsefulla. Bland de mest kära hör Magdalena, Jakob, Hanna, Ulrica och Anders, även kallad Kryckan. De tre sistnämnda har jag haft möjlighet att träffa den senaste tiden. Därför tänkte jag ge er en kort presentation av dem här på bloggen.

Min första vän fick jag när jag var tjugotvå år gammal och det är sent. Det vet jag. Men omständigheterna bjöd inte på något annat. Det var hösten 1992 som Hanna och jag började umgås. Vi hade precis tagit studenten och det var i gymnasiet som vi lärde känna varandra. Treårig ekonomisk linje på Sandagymnasiet hade vi läst och jag hade pluggat på halvfart. Därför tog det sex år istället för tre. Hanna gick med mig de tre sista åren.

I början tyckte jag hon var lite jobbig och störande då hon ofta kidnappade mig och körde rally med mig runt om i korridorerna. Hon tyckte också om att skaka min rullstol ordentligt. Jag minns det som väldigt irriterande. Men samtidigt var hon den i klassen som faktiskt vågade ta kontakt med mig. Hon pratade ofta med mig. Det gjorde de andra klasskompisarna i och för sig också, men Hanna var speciell. Hon var mycket mer framfusig och orädd. Jag tror att det var nödvändiga egenskaper för att det skulle bli en vänskap över huvud taget. På den tiden var jag blygare och hade tyvärr inte samma sociala kompetens som jag idag har.

De första åren av vår vänskap fanns ju ingen personlig assistans, vilket innebar att Hanna fick hjälpa mig med det jag inte klarade av själv. Det gick jättebra. Oftast så umgicks vi genom att gå ut och äta på någon trevlig restaurang. Vi lärde känna varandra väl efter alla timmars samtal, där ingen annan satt bredvid och lyssnade. Det var inte så att vi var ute jätteofta. Vi kunde träffas någon gång i månaden och ibland kunde det dröja ett bra tag tills vi sågs. Min mor uppskattade inte alltid att jag kom hem så sent. Hon blev ofta irriterad och då var klockan bara elva på kvällen. Jag var ju faktiskt rätt gammal, tyckte jag.

Vår vänskap och mina möjligheter att komma ut hemifrån betydde enormt mycket. Att få ett liv, åtminstone en mycket liten del av livet, som mina anhöriga inte kände till betydde mycket för min personliga utveckling och mina möjligheter och vilja att senare göra mig fri från mina föräldrar. Hanna fick mig ofta att se världen på ett annat sätt. Eller så var det så att hon fick mig att se den för första gången. Jag hade ju varit inspärrad i tjugotvå år och som en nyutsläppt fånga hade jag en stor törst på livet. Jag började se möjligheterna. Jag tror inte Hanna vet vilken betydelse hon har haft och hur tacksam jag är.

Nu har tiden gått, vi har hunnit med ett par resor tillsammans, våra liv ser annorlunda ut, jag bor ensam och Hanna har familj. Vi fortsätter att träffas även om det ibland kan dröja månader mellan våra sammankomster. Men vi vet alltid var vi har varandra och uppskattar varje tillfälle vi ses.

Idag är Hanna en mycket företagsam kvinna med mycket skinn på näsan. Hon är orädd, framåt, vet vad hon vill och får oftast sin vilja igenom. Inom yrkeslivet siktar hon alltid högt och lyckas ofta väldigt bra. Hon är framgångsrik på många plan. Hon har ett liv som jag bara kan drömma om.

Den vän som jag känner allra bäst är Kryckan, eller Anders som han egentligen heter. Smeknamnet har han fått på grund av att han är lite cp och därför använder kryckor för att ta sig fram med.

Orsaken till att vi känner varandra så väl är att vi har tillbringat otroligt mycket tid tillsammans. Åtta till nio timmar är inte ovanligt att våra möten blir. Då hinner vi med en hel del. En välsmakande måltid, naturligtvis, en bra film och en god konversation får ändå dessa timmar att flyga iväg väldigt fort. Förunderligt är att vi kan snacka riktigt länge i telefon på nätterna och träffas dagarna därpå, men ändå har en massa kvar att diskutera. Våra samtalsämnen sinar visst aldrig. Dessutom har vi nästan alltid så himla kul. Skrattar gör vi ofta.

Kryckan och jag är ganska lika till sättet när det gäller att tänka och tycka. Vi delar många intressen också. Att vi båda två har en funktionsnedsättning gör att vi har en förståelse för varandra som andra kanske inte har. Acceptansen är mycket hög för de olikheter som ändå finns. Det gör att många saker inte behöver förklaras eller ens sägas i ord. De är liksom självklara.

Tillsammans har vi varit ute och rest en hel del. Vi har besökt Finland, Estland, Danmark, England, Irland, Holland och Spanien. Det har varit mycket givande resor där vi sett och upplevt fantastiska saker. Roligt har vi haft i stora mängder och de gånger som jag är ute och reser ensam så är det just Kryckan som jag saknar. Han kan verkligen liva upp stämningen och göra en på gott humör.

Min tredje vän i den här presentationen heter Ulrica. Vi träffades för någon vecka sedan för att ta en lunch på den grekiska restaurangen Pallas Atena. Valet av restaurang var roligt då vi för några år sedan tillsammans gjorde en mycket trevlig resa till den grekiska huvudstaden. Bilden för dagens blogginlägg visar en solig dag uppe på Lykabettos.

Ulrica är en levnadsglad och aktiv kvinna som bara är några år äldre än jag. Alltid har hon många bollar i luften. Ibland undrar jag hur hon orkar och hinner med allt. Men hon är fantastiskt bra på att få ihop livet och att åstadkomma stordåd. Hade jag bara haft en lite del av hennes energi hade kunnat vara glad. För tillfället har hon två jobb och pluggar också i Malmö dit hon åker varannan vecka. Dessutom tar familjen mycket tid.

Mitt första minne av Ulrica är från en solig och varm dag på stranden. Jag låg och solade, inte alls långt från Nissi Beach, då hon kom och slog sig ner bredvid mig för att snacka lite. Med sig hade hon sin dotter som också är rullstolsburen och medlem i Kooperativet OLJA. Vi var på kurs på Cypern och året var 1998. Jag tror att både Ulrica och jag mycket snabbt fann varandra väldigt intressanta. Med stor nyfikenhet lärde jag känna henne och hon hade mycket intressanta saker att berätta om livet.

Vad som är så oerhört bra med min vän Ulrica är att hon är så förstående. Vi delar många problem och livssituationer. Därför blir också vår vänskap så rak och enkel. Diskussioner om vardagen till djupa samtal om livet fyller ofta våra små träffar.

Vi delar en passion och ett stort intresse båda två. Det är matlagning och Ulrica är en gourmet med fantastiska kockegenskaper. Jag ser alltid fram emot våra träffar med givande samtal och hissnande gastronomiska upplevelser. På det sättet umgås vi och bevarar vår dyrbara vänskap, som genom åren har utvecklats till något mycket större, kärlek och beundran.

onsdag 7 oktober 2009

Kvinnan i sängen bredvid

Som en fortsättning på mitt förra inlägg funderar jag vidare på samma tema och ställer mig frågan om man kan göra politik av döden. Det har jag försökt med, men jag har tyvärr inte lyckats så bra. Eutanasi, dödshjälp som ordet betyder, har alltid varit ett kontroversiellt ämne. Inom handikapprörelsen hittar man ett stort motstånd. Inom den politiska sfären ser det likadant ut, även om det ibland på vissa håll dyker upp enstaka politiker som gör utspel i massmedia och är förespråkare.

Om man skall ges alla möjliga friheter i livet, från fri abort till möjligheten att själv välja energibolag, så varför kan man inte få friheten att bestämma över sin egen död? Den måste ju tillhöra bland det mest privata man har, en del av en som ingen annan människa får röra. Om man skulle införa eutanasi så skall den naturligtvis alltid vara frivillig, tycker jag, och det är oerhört viktigt att ingen tvingas till något. Det innebär att varken spädbarn, personer i koma eller personer med förståndshandikapp skulle kunna involveras. Dessutom anser jag att individen skall vara oförmögen att själv ta sitt egna liv. För varför skulle man annars behöva hjälpen?

När Liberala Ungdomsförbundet hade kongress i Lysekil 1999 och vi skulle anta ett nytt handlingsprogram var jag där med en för mig mycket viktig motion. Den handlade just om aktiv dödshjälp. Det var den första politiska motionen jag någonsin hade skrivit och jag var verkligen exalterad. Efter mycket debatt och en jättespännande omröstning så gick motionen igenom och när Birgitta Ohlsson, som nyvald förbundsordförande, senare framförde Luf:s ståndpunkt i frågan för toppen av Folkpartiet blev reaktionerna starka.

På Folkpartiets landsmöte några månader senare försökte jag igen, men då inte med egen motion. Jag var ett av Jönköpings läns tio ombud som jag blivit tack vare att jag då var distriktsordförande i Luf. Inför flera hundra folkpartister framförde jag min ståndpunkt. Man lyssnade noga. Jag kan mycket väl förstå om det verkade konstigt att en person i min situation framförde denna åsikt. Men det är ju just på grund av mitt liv som funktionshindrad som jag har insikt i problematiken. Jag vet ju vad det handlar om. Tyvärr så lyckades jag inte övertala så många och jag tror inte det berodde på dåliga argument eller framförandet i sig, för jag gjorde det bra, riktigt bra. Tiden var helt enkelt inte inne. Det är den fortfarande inte. Liberaler i all ära, men ordet frihet verkar man många gånger definierar utifrån vad man själv kan dra för fördelar. Solidariteten och empatin hade man lagt på hatthyllan när man gick hemifrån.

Detta var tio år sedan och frågan var då mer känslig än vad den är idag, även om det fortfarande är mycket svårt att bilda opinion i den politiska världen. Ute i samhället ser det annorlunda ut. Bara tio procent av Sveriges befolkning anser att aktiv dödshjälp bör vara helt förbjudet. Personer med obotliga sjukdomar och svåra smärtor skall kunna få hjälp, tycker man.

Inför millenniumskiftet hade jag slutat att jobba. Jag hade insett att kroppen inte orkade med den stora påfrestningen och ändå var jag väldigt nöjd med situationen. Det kändes bra. Dessutom ville jag gå vidare i livet. För att inte bli över och lämnad i ensamhet under nyårshelgen beställde och planerade jag en resa till México. Jag tyckte det verkade intressant. Men på juldagen blev jag så sjuk att jag hamnade på intensivvårdsavdelningen uppe på Ryhov och blev tvungen att ställa in alltihop. Problem med andningen var orsaken och från början var det bara en vanlig förkylning. Hela situationen var mycket tråkig, men mexicoresan var det sista jag tänkte på då. Resan kunde jag alltid göra vid ett senare tillfälle. Det viktiga var ju att försöka att överleva.

Alltid när liemannen kommer på besök och livet hänger på en skör tråd hamnar jag inför ett vägval där alternativen blir livet eller döden. Så var det även den gången. Inte förrän jag hade bestämt mig för att fortsätta leva så började jag sakta att tillfriskna. Det är konstigt, men så brukar det faktiskt vara. Jag måste alltid göra ett aktivt val där jag väljer livet. Annars sker ingen förbättring. Viljan och tankens kraft är enorm.

Orsaken till att jag valde ett fortsatt liv var en kvinna i sängen bredvid. Situationen på intensiven är ofta kaotisk. Desperation, ångest och förtvivlan är nog känslor som patienterna, sjukvårdspersonalen och de anhöriga ofta känner där. Sex bäddar med skärmar emellan står uppradade i ett ständigt upplyst rum. Personalen springer fram och tillbaka. Ljudnivån är stundtals ganska hög då folk slåss för livet. Det är absolut ingen miljö man vilar i eller som man på något sätt längtar till.

Kvinnan i sängen bredvid, vilket inte var en film, skrek högljutt och förtvivlat i flera timmar. Om det var dag eller natt vet jag inte. Under kampen att klara av en respirator, djävulusisk smärta och en fruktansvärd utmattning så befann jag mig i ett tillstånd där saker, personer och händelser var väldigt diffusa. Tillståndet krävde en massa morfin och det tar tack och lov bort smärtan, men möjligheten att ta in och sända ut information blir något sämre.

Trots detta så hörde jag den sjuka kvinnan mycket tydligt och tog genast till mig det hon skrek. Man kan säga att hon var en av orsakerna till att jag idag lever. Tack vare henne började jag min resa ut ifrån dimman och in i livet igen. Nu kan man ju då undra vad den här kvinnan skrek. Vad var det som fick mig att ändra kurs och inte gå över till andra sidan? Skrek hon något uppåtpeppande som till exempel: Magnus, kom igen! Heja, kämpa på! Nej, det skrek hon inte. Så positivt var det absolut inte utan raka motsatsen.

Med gäll röst skrek hon i desperation; - Nej! Nej! Jag vill inte! Nej! Jag vill dö! Jag vill dö! Jag vill inte leva! Det var fruktansvärt hemskt att höra. Man mådde dåligt av det. Man led verkligen med henne samtidigt som man själv försökte tampas med sitt egna helvete. Jag kunde höra hur personalen tvingade henne till någon slags behandling. Hon slogs inte för livet. Hon slogs för döden.

Då väcktes politikern inom mig och liberalen tog ett stort steg framåt. Var har friheten tagit vägen? Att själv inte få bestämma om man vill leva eller dö är ju horribelt, tänkte jag. I det här fallet rörde det sig ju inte om aktiv dödshjälp utan passiv sådan alltså ett uteblivande av behandling. Men vilken frustration ändå. Just denna händelse fick mig att vilja fortsätta på livets bana. Jag bestämde mig. Det här är en sak jag måste göra någonting åt. Den är värd att slåss för. Dessa tankar strömmade snabbt runt i min hjärna och tände livsviljan inom mig.

Vare sig kvinnan i sängen bredvid ville dö eller inte har kanske inte har så stor betydelse idag. Kanske hon lever idag och är lycklig tack vare det sjukvården tvingade henne till. Jag vet inte. Men en sak vet jag. Utan hennes dödsvilja hade jag inte fått någon livsvilja. Jag hade säkert inte varit bland er. Tänk vilken förlust, för er och kanske för mig också. Ett stort tack vill jag ge henne i alla fall, var hon nu än må befinna sig.

Frågan om eutanasi är inte lätt. Den är inte heller svart eller vit. Jag kan ibland till och med förstå farhågorna och motståndarnas argument. Men en sak måste vi uppmärksamma och det är att dessa personer alltid är människor som på något sätt har möjligheten att själva ta sina egna liv om de skulle vilja. Detta minskar deras trovärdighet något enormt.

onsdag 30 september 2009

Liemannen på besök

Death is everywhere, There are flies on the windscreen, är gamla textrader av Depeche Mode. Visst är det sant. Överallt hittar man den. Flugorna på vindrutan påminner oss. Köttbiten på tallriken är ett resultat av den. Nästan dagligen kan vi se den på TV och läsa om den i tidningen. Våra nära och kära lämnar oss. Döden finns mitt bland oss och jag tror att den är det enda som vi alla har gemensamt. Den är oundviklig. Det är bara frågan om tid. En del har fått mycket tid. Andra har fått lite mindre utav den. Men den kommer förr eller senare. Själv har jag haft liemannen viskande i mitt öra åtskilliga gånger. Men han har aldrig lyckats ta mig med. Vi är vänner, men ändå inte riktigt. Vi håller varandra på avstånd. Death is everywhere, There are flies on the windscreen, For a start, Reminding us, We could be torn apart, Tonight, Death is everywhere, There are lambs for the slaughter, Waiting to die, And I can sense, The hours slipping by, Tonight.

Även om döden finns mitt i vår omgivning och är en helt naturlig företeelse så väcker den ofta obehagliga känslor till liv. Man vill helst inte prata om den. Sägs inget så kanske den inte existerar, verkar somliga tror. Ett stort tabu vilar över detta ämne. Trots det vill jag i detta inlägg försöka belysa den från mitt sätt att se den.

När släkt och vänner gått hem, gratulationerna på Facebook avtagit, telefonen slutat ringa och tystnaden lagt sig inser man vad som skett. Man har blivit ett år äldre. Trehundrasextiofem dagar har gått sedan förra födelsedagen och fjortontusentvåhundrafyrtiofem dagar har förlöpt sedan min allra första dag här på jorden. Det är lång tid, mycket lång tid. När jag föddes bara några meter ifrån där jag idag bor var jag en helt vanlig baby. Men det tog inte så lång tid förrän man insåg att jag var defekt. Speciell kanske man borde säga istället. Det låter mer positivt. Man trodde inte att jag skulle uppnå den åldern jag idag uppnått. Jag var inget att hoppas på. Tänk vad fel man hade.

För att förstå döden bra bör man nog ha ett riktigt grepp om livet. Det vet jag inte om jag har precis, men efter trettionio år tror jag att jag har samlat på mig tillräckligt med erfarenheter för att förstå livets värde. Meningen med livet är fortfarande en fråga som jag inte funnit svar på och det är nog inte många andra som gjort det heller. Men jag har insett att det man fyller livet med är oerhört mycket mer betydelsefullt än hur långt liv man får leva. Därför tycker jag att det inte finns några bra argument till att vara tvungen att leva ett liv där man inte kan förverkliga sina önskningar och drömmar. Livet i sig är ju inget självändamål. Vad man fyller livet med och när det är värt att leva är ytterst individuellt.

I ett av mina tidigare inlägg här på bloggen nämnde jag ett dilemma som jag hade för några år sedan. Det har med livet och döden att göra. På grund av min muskelsjukdom så är ju inte min fysik den bästa precis, Musklerna förtvinar undan för undan. Man blir svagare och svagare. Livet rinner sakta men säkert ur kroppen, som om det fanns något slags läckage någonstans. Tyvärr finns det inget som kan motverka hela förloppet. Det är bara att skynda sig och leva på, fylla livet med guldkorn och hoppas att man hinner med allt. Så har jag alltid levt. Så lever jag nu också. Stressigt kan en del tycka, men tiden är knapp och den är mycket dyrbar.

De senaste veckorna har jag vaknat med sprängande huvudvärk i vänstra hjärnhalva. Det är alltid otrevligt med huvudvärk. Det är det ju för alla människor, men det är samtidigt ingen stor katastrof. Värken försvinner efter ett tag, med eller utan värktabletter och man fortsätter att leva som vanligt. Det är sällan fråga om någon allvarlig åkomma. Vad som är skrämmande med min huvudvärk är att jag vet orsaken till den och förstår konsekvenserna av den. Min huvudvärk är lite annorlunda. Den är ett resultat av en koldioxidförgiftning som sakta smyger sig på. Den ständiga försämringen av min kropp gör att jag får svårare att ventilera lungorna. Syreupptagningen är det för tillfället inget större problem med, utan det är just det att jag har svårt att få ut all koldioxid. Man blir också mycket orkeslös och trött av det här. Sova skulle man nästan kunna göra jämt.

Sedan år 1990 har olika läkare varit på mig och tjatat om att jag borde skaffat och använt någon form av andningshjälpmedel, en maskin som helt eller delvis sköter andningen, en ventilator. Men det har jag alltid varit motståndare till och då inte för att jag anser att det är fel att ta till liknande hjälpmedel, utan tvärtom tycker jag att det är suveränt att de finns och kan hjälpa människor. Jag har bara tyckt att det inte varit något för mig och titta på mig! Jag har klarat mig fint i tjugo år och mår förhållandevis bra. Att säga stopp, hit men inte längre och ett blankt nej till läkarna och sjukvården kräver en hel del av en som patient. Man måste vara stark och beslutsam. Det är lätt att bli övertalad till alla möjliga behandlingar som man egentligen inte vill ha. Det är ju inte så att man blint kan lita på läkarnas rekommendationer. Ibland har de rätt och ibland inte. Till sist är det alltid varje individ själv som bestämmer.

Tänk ändå vad mycket man gjort under dessa tjugo år och hur svårt eller omöjligt det hade varit att genomföra vissa saker om man hade varit kopplad till en maskin. Jag är mycket tacksam för att jag alltid kunnat stå på mig och sagt nej. Hur hade livet idag annars sett ut? Att de två senaste decennierna skulle blivit svårare är jag övertygad om, men även livet idag hade sett helt annorlunda ut, då sjukdomsförloppet med stor sannolikhet hade gått mycket snabbare. Överlåter man en funktion till ett hjälpmedel och inte utför den själv så slutar den efter ett tag att fungera. Nu klarar jag mig ju trots allt ganska bra.

Det är här mitt dilemma uppstår. Förr eller senare måste jag välja. Jag måste välja mellan liv och död. Det låter svårt. Det är svårt, mycket svårt. Samtidigt som en del skulle tycka att det var en lätt fråga att ställning i. Att fortsätta livet till vilket pris som helst är ganska vanligt bland de flesta människor. Överlevnadsinstinkten är ju det starkaste vi besitter. Men det gäller nog inte mig. Frågan blir mer och mer aktuell. Tiden går och livet rinner som sagt var ur mig. Kraften avtar och en dag kommer då jag faktiskt inte fixar andningen själv.

Då är alternativen två. Det första är ett fortsatt nej till andningshjälpmedel och en säker död att gå till mötes. Men då kan jag ju förhoppningsvis börja om från början med en ny fräsch start här på jorden, om jag då vill och kan komma tillbaka. Det kanske inte är ett så attraktivt alternativ för många, men för mig verka det helt ok. Tänk då om man kunde reinkarneras frisk, snygg, intelligent, omtyckt, världsberömd och stenrik.

Andra alternativet är att tacka ja och koppla upp mig till en maskin, lämna över andningen och fortsätta att vara i livet. Frågan är vad priset blir. Dubbelassistans blir säkert en del av priset. Att alltid ha en annan person vid sin sida kan många gånger vara påfrestande och det kan nog de flesta förstå. Tänk då hur det skulle vara med två stycken samtidigt. En annan del av priset som jag skulle vara tvungen att betala är att alltid hålla mig innanför Sveriges gränser. Bara det i sig är en jättestor uppoffring för mig då resa är en sådan viktig del av mitt liv. Att flyga och samtidigt vara i behov av en ventilator eller respirator går inte så bra. Varje pilot får före varje flight avgöra om han eller hon accepterar att ta ombord en person med det här behovet. Det kan ju gå bra och man får följa med. Man kan också riskera att förlora allt. Om man kommer med på utresan så kanske man inte få möjligheten att komma hem igen då näste pilot kanske sätter sig på tvären.

Hur som helst så är alternativ nummer två inget vidare, tycker jag. För några år sedan bestämde jag mig för det förstnämnda. Men jag är fullt medveten om att jag kan ändra mig när som helst. När man ställs inför den reella frågan kanske man ser helt annorlunda på livet och döden, värdet av de två tillstånden.

måndag 21 september 2009

Bomber och filmer

Vilken lättnad det är att åter igen kunna andas som man brukar. Att kunna ta ett djupt andetag tar man för givet, något man inte tänker på, tills man inte kan det. En sådan befrielse är det. Dessutom ser det ut som min armbåge har läkt och infektionen gått tillbaka. Smärtan är i och för sig inte borta, men det är ändå riktigt fantastiskt och snabbt har det gått, bara några veckor. Vanligtvis så brukar läkningsprocessen ta många månader. Penicillinet och allt sängliggande måste hjälpt till en del.

Att vila mig ofta och mycket är vad min kropp egentligen behöver, men det skulle vara svårt att leva på det viset. Det jag sysslar med tar mycket tid och då blir det också många timmar i rullstolen, även om det inte alltid är så hälsosamt. Ett av mina största problem är att jag vill för mycket och orkar för lite. Jag försöker alltid att tänja på gränserna och maximera mina insatser till den grad att det ibland resulterar i smärta, sjukdom och ohälsa. Det är varken roligt eller bra, men jag förmodar att det är en del av livet och en orsak till att man befinner sig där man befinner sig idag.


När kommunfullmäktige hade sitt senaste sammanträde kände jag mig redo att ge mig ut för att försöka närvara ett par timmar। Det var roligt att göra comeback i politiken, även om man bara hade varit borta några veckor. Efter två månaders sommaruppehåll och sjukfrånvaro saknade man verkligen politiken. Dessutom var det roligt att få träffa lite trevliga politiker, både partikompisar och de andra i alliansen. Det mesta var sig ganska likt.

Men helt plötsligt blev Anna utkallad för att snacka med några poliser. Jag såg det, eftersom jag som ersättare sitter längst bak i aulan, men reflekterade inte nämnvärt över situationen. Johnny fick hålla i ordförandeklubban i några minuter. Peter Lundvall stod i talarstolen när han blev avbruten av en inspringande Anna och han undrade om han skulle bli halshuggen. Andfådd deklarerade Anna; - Ni måste omgående utrymma lokalen. Vi har utsatts för ett bombhot och vi samlas utanför Volvo mitt över alla gatorna. Ta med alla era tillhörigheter. - Och då är det minuter som gäller mina damer och herrar, tillade hon då inte alla verkade skynda på tillräckligt.


Jag tog mig ut så fort som möjligt medans många andra verkade ta det ganska lugnt. Vi samlades vid Atteviks där vi fick information. Räddningstjänst var där med brandbil och ambulans. Efter cirka en timma kunde vi gå tillbaka till Erik Dahlbergsgymnasiet och återuppta mötet. Det kändes faktiskt lite konstigt. Man hade i och för sig inte hittat någon bomb i lokalerna, men det känns alltid olustigt att befinna sig på ett ställe som just blivit bombhotat. Riktigt säker kan man ju aldrig vara att man genomsökt alla skrymslen och vrån. Nu så här efteråt har jag fått reda på att man inte ens genomsökte aulan. Det är ju inte klokt. Hur kunde man vara säker på att det var säkert att återvända till skolan? Snacka om att vi blev lurade. Frågan är av vem.


Vill man se det positiva i det hela kanske är det så att händelsen sätter krydda på politiken och ger den lite extra spänning. Vem vet? Det är möjligt att det är bra. Man vaknar ju till i alla fall.


Orsaken till hela incidenten är okänd. Vem som ringde in hotet och varför, vet man inte. Jag tror inte man kommer att få reda på det heller. Om det hade varit någon slags politisk protest så tycker jag att man borde framfört det. Så det kan man nästan utesluta. Med stor sannolikhet var det nog bara ett stort sjukt skämt, vilket i och för sig inte var så förskräckligt roligt, bara skrämmande och allt för kostsamt. Det måste finnas billigare sätt att roa sig. Alla tycks inte förstå att det är skattepengar som går åt och annan verksamhet i samhället kanske blir lidande. Det är som att slå sig själv. Den förklaringen kanske de förstår.


September månad började mycket bra med en av årets höjdpunkter som jag väntat på länge. Det jag syftar på är Jönköping Filmfestival. Det var den tionde i raden och jag har gått på många av dem. För mig som är en sådan filmfantast är det här ett fantastiskt tillfälle som man bara inte får missa. Ibland undrar jag hur många tusen och åter tusen filmer man har sett genom åren, men ändå aldrig tröttnat på att gå på bio och titta på TV.


För att göra en mjukstart på veckan gick jag på SF bio med min kompis Birgitta. Nu fick jag äntligen se Brustna omfamningar av Pedro Almodóvar. Som vanligt hade han skapat ett mästerverk med de vanliga ingredienserna, prostituerade, homosexuella, kärlek, desperation, ångest, förtvivlan, en komplicerad story med invecklade relationer och ett slut där alla pusselbitar till sist faller på plats. Penélope Cruz gör som vanligt en fantastisk insats och är faktiskt som bäst när hon får tala sitt modersmål.


Det roliga var också att Pedro hade på ett mycket skickligt sätt vävt in en av hans tidiga filmer, Kvinnor på gränsen till nervsammanbrott. Den är en sjukt bra komedi, men det kanske är så att man måste vara spanjor för att förstå och uppskatta den fullt ut. Det underlättar i alla fall.


Till årets festival hade jag köpt biljetter till femton filmer, men två av dem såg jag aldrig. Jag var för trött. En film hoppade jag bara över och den andra fick en kompis gå på istället. Som vanligt ville jag för mycket och insåg efter ett tag att det inte gick.


Temat i år var queerfilmer och dokumentärer kryddat med en härlig skräckfilmsnatt på Folkets Bio. Det var nog det sistnämnda som gjorde mig så trött att jag inte orkade se alla filmer jag köpt biljetter till. Efter en trevlig kräftskiva hos mina föräldrar och lite vila började den första filmen halv ett på fredagsnatten och följdes av ytterligare två stycken. Den bästa av dessa tre var den sista filmen som visades efter vi alla tagit en nattmacka i Nyfiket. En fransk skräckfilm vid namn Martyrs var det. En skrämmande story och en obehaglig stämning gjorde att den stack ut bland de tre. På bilden kan ni se mig ihop kurad med en varm filt och laddad med ett kilo godis och en Vanilla Coke.


De andra två filmerna lyckades inte så bra med att skrämma upp mig. De var ganska förutsägbara. Klockan sju på lördagsmorgonen kom jag i säng igen. Då hade jag nästan varit vaken i ett helt dygn. Inte undra på att man var trött. Men efter bara fyra och en halv timmars sömn bar det iväg till Fokus för ännu mera film.


Martyr var lika bra som de skräckfilmerna som visades förra året. Då hette de Ils, en spännande fransk historia som utspelar sig i Rumänien, The Devil’s Backbone eller El Espinazo del Diablo som den heter i original och som Guillermo del Toro regisserat och ett spanskt mästerverk som hette REC. Jag kan verkligen rekommendera samtliga.


Queerfilmerna var inte många. Den som jag tycker är värd att nämna heter XXY och är argentinsk. Filmen handlar om könsidentiteten hos femtonåriga Alex som fötts med två kön och problematiken kring detta. Familjen och omgivningen runt omkring henne är inte alltid så förstående. Det är en vacker film med bra skådespel, framförallt från den unga huvudrollsinnehavaren. Filmens ämne i sig är ju mycket intressant. Som det ser ut idag världen över så kan man vara antingen man eller kvinna. Något annat alternativ finns inte. Acceptansen för något annat finns inte heller. Man måste välja. Vi har trots all utveckling inte kommit så långt i vårt tänkande. Varför skall det ha så stor betydelse vad vi har mellan benen? Kan vi inte bara få vara människor?


Tillgängligheten på Jönköping Filmfestival är inte riktigt så bra. Det är i synnerhet lokalerna som är dåliga. Fokus, som är en fyrtio år gammal källarlokal i biblioteket, har mycket dåliga sittmöjligheter för rullstolsburna. För mig personligen finns det bara en plats i salen där jag kan se filmduken och är den upptagen så är det kört. Om man kommer tidigt till lokalen funderar nog de flesta över vilken av de etthundrafemtio platserna man skall välja medans jag hoppas att den platsen av de etthundrafemtio inte är tagen. Men valmöjlighet, som är så inne och vackert ord, har väl aldrig varit ämnat för personer med funktionshinder. Där finns också två stora pelare som komplicera det hela, men det finns lösningar och jag har faktiskt idéer på hur man kan göra det bättre. Nu återstår bara pengar och vilja.


Folkets Bio ser jag som lite svårare att anpassa då entrén är längst ner vid första raden och sedan en massa trappsteg upp för att komma längre bak. Längst fram får man sitta och så är det precis också på SF:s flesta biosalonger här i Jönköping. Synpunkter och idéer på hur man löser problemen i denna typ av dåliga lokaler skulle jag gärna vilja ha av er läsare. De tar jag tacksamt emot.


En jätteviktig nyhet på festivalen var syntolkning av tre stycken filmer. Det var inte många, kan jag tycka, men det är ju alltid en början och verkligen inte en dag för tidigt. Jag hoppas det blir fler filmer nästa år.

lördag 29 augusti 2009

Drottningen, Brüno och sängen

Kungen må vara död, vilket är väldigt trist, men drottningen är i högsta grad levande. För tre veckor sedan var jag i Göteborg för att se världens största artist. Hela staden hade drabbats av någon slags besatthet av stjärnan. Överallt man gick, i affärer, på biografen, in på olika hotell, på gator och torg kunde man förstå och höra att något var i görningen. Göteborg hade drabbats av en madonnapandemi. Jag kom dit på lördagen och försökte att checka in vid tolvtiden, men det gick inte. Det var för tidigt. I och för sig har man ju inte rätt till rummet förrän vid två, men man kan ju alltid försöka. Oftast så brukar det gå. Köerna till receptionen på Scandic Europa var mycket långa och det var fullbelagt. Det var skönt att jag hade valt ett lite enklare hotell än vanligt. Visst uppskattar jag uppmärksamhet, men paparazzi kan vara riktigt påfrestande. För Madonnas skull var det ju också glädjande att inte behöva trängas i rampljuset av mig. Nu fick hon ju ett eget hotell.

Efter klockan två skulle rummet vara färdigstädat, men det var det inte och jag hade absolut ingen lust att sitta kvar i lobbyn och vänta. Man ville ju inte slösa bort tiden så jag gick på bio istället. Det fick bli Filmstaden Bergakungen på Skånegatan, precis rätt över Scandic Opalen, för där hade jag varit tidigare. Lördagen bjöd på riktigt fint väder med höga temperaturer och solsken. Jag höll mig därför i skuggan på väg till biografen.

Filmen Brüno, som också är en av Sacha Baron Cohens karaktärer, blev det. Det var den film som precis hade börjat, så jag slapp vänta. En riktigt bra komedi var det med mycket skratt. Man får inte vara pryd om man skall se den här filmen. Det roliga med den var att man drev med både gay- och heterovärlden. Amerikanska samhället fick också sina pikar och filmen visar verkligen hur mycket som är sjukt i USA, som annars är ett så fantastiskt land. För mig blev det så mycket skratt att jag fick hosta och det är absolut inte bra. Visst bevisar det att jag verkligen uppskattade filmen, men att få hosta när jag sitter upp i rullstolen kan innebära rena livsfaran för mig. Personer, som jag, med en spinal muskelatrofi har ofta problem med att sitta upp och hosta. Därför var jag tvungen att skynda mig tillbaka till hotellet för att lägga mig ned och för att bankas på ryggen. Vägen tillbaka kändes som en hel evighet och jag blev riktigt rädd då det vid flera tillfällen täppte till i strupen och luften inte kom in. Det var nära att det gick riktigt illa, men på något konstigt sätt överlever jag det mesta.

Kvällen avslutade jag med en mycket god trerättersmiddag på Jensen's Bøfhus. Förrätten blev en enkel, men god räkcocktail. Sedan blev det grillat kycklingspett med potatis och Jensen's favoritsås. Efterrätten var uppfriskande och jättegod, en apelsinsorbet som serverades med en krämig chokladmousse och apelsinbitar. Uppe på hotellrummet kunde jag surfa på nätet och avslappnad i sängen titta en stund på TV innan John Blund kom och hälsade på.

På söndagen var det bara att ta det lugnt och vila inför konserten. En brunch i hotellbaren blev det, ett så kallat konserterbjudande. Det regnade ganska mycket den dagen, men på väg till Ullevi var det lyckligtvis uppehåll. Precis som på lördagen höll Madonna på att soundchecka före konserten, vilket medförde att insläppet blev något försenat. Det hördes ordentligt. Först av alla rullstolsburna var jag och kunde därför ta den bästa platsen, trodde jag. Rullstolsplatserna på Ullevi ligger mycket långt från scenen. Därför syns artisten bara som en liten prick. Med hjälp av skärmar kunde man se Madonna dansa omkring på scenen. Skärmarna kunde i och för sig varit något större.

I fyra timmar satt jag och väntade på att superstjärnan skulle göra entré. Trött och uttråkad var jag efter att en DJ hade spelat tråkig musik en timma. Det är väldigt sällan jag uppskattar ett förband och det gjorde jag inte den här gången heller. Ösregnet kom och jag fick flytta in under tak. Kallt blev det också, men jag hade som tur var på mig en varm jacka med luva. Det blev fler och fler rullstolar som fick trängas om platserna. Jag fick flytta runt ett par gånger för att andra satte sig framför och skymde sikten. Ibland undrar jag om det inte är mest fördelaktigt att komma sent, precis före konserten, och bli hänvisad till de bästa platserna. Jag kunde till sist, trots allt, se ganska bra.

Konserten blev lite av en besvikelse. Det kan vara så att mina förväntningar var för stora. Ända sedan 1990, då Madonna var här senast och jag inte hade möjligheten att se henne, hade jag sett fram emot det här tillfället. Röstmässigt kan ju Madonna aldrig mäta sig med varken Mariah Carey eller Céline Dion och jag hade inte heller trott mig få höra någon skönsång precis. Showen var i stora drag helt ok, men jag tyckte inte om att hon hade poppat upp varenda låt. Alla hitsen lät som discolåtar och man vill ju faktiskt kunna känna igen dem. Det var alldeles för modernt för min smak. Kanske jag bara håller på att bli gammal.

Den gamla åttiotalshiten ”La Isla Bonita” hade hon verkligen lyckats våldta ordentligt. Den som annars är så bra. Med östeuropeiska zigenarinslag och fioler hade hon förstört den helt och hållet. Borta var de spanska rytmerna och den akustiska gitarren. Det var ju det som gjorde hela låten.

Nöjd är jag ändå över att ha sett Madonna, världens nu levande och största superstjärna, live på scen. Men en gång räcker nog. Nu finns det andra artister som jag vill se och så finns det de jag gärna vill se igen.

Det enda jag har gemensamt med Jean Baptiste Bernadotte är att jag nuförtiden, precis som han gjorde, styr och ställer från sängkammaren. Liggande i sängen kan man faktiskt få en hel del saker uträttade. Det gäller bara att sätta andra i rörelse, alltså mina personliga assistenter som jag ändå har vanan att leda.

På egen hand kan jag titta på TV, lyssna på musik och skriva på datorn. Jag kan lätt få över bilden från datorn till TV:n. Bilden blir i och för sig ganska suddig då jag fortfarande har en tjock-tv. För åtgärda det problemet så får jag göra en rejäl förstoring av bokstäverna, lossa på bromsarna och köra fram sängen lite närmre. Sedan går det bra att skriva i till exempel ett ordbehandlingsprogram. Att surfa på nätet går inte när jag ligger ned. Det blir oläsligt.

Datorn styr jag som vanligt med hjälp av min touchpad som är kopplad till en tre meters USB-förlängning. Ofta frågar man mig hur jag gör när jag skriver. Svaret är att med hjälp av touchpaden och Skärmtangentbordet så kan jag skriva bokstav för bokstav. Skärmtangentbordet är ett program som finns i operativsystemet och som just visar en bild av ett tangentbord på skärmen. Markören flyttar jag med mycket små rörelser med min dyrbara vänstra tumme och så gör jag ett nedslag. Det här är väldigt tidskrävande och om jag är sängliggande tar det ännu längre tid. Tummevalsen kan vi kalla det.

Man blir rätt hungrig när man ligger och väntar på att bli frisk. Mat måste man ha och riktigt god skall den ju vara. Möjligheterna att göra det är de samma, men instruktionerna ges istället från sängen och inte ute i köket. Sedan får personalen springa fram och tillbaka med skärbräden, stekpannor och kastruller. Det är många saker jag vill ha full kontroll över och matlagningen är en av dem. Det skall hackas finare, stek lite till och rör om i grytan, får jag ropa. Kryddningen måste jag verkligen se med egna ögon. Det är tur att det inte är så långt mellan köket och sovrummet. Bara en vägg är det i mellan.