Liemannen på besök

Death is everywhere, There are flies on the windscreen, är gamla textrader av Depeche Mode. Visst är det sant. Överallt hittar man den. Flugorna på vindrutan påminner oss. Köttbiten på tallriken är ett resultat av den. Nästan dagligen kan vi se den på TV och läsa om den i tidningen. Våra nära och kära lämnar oss. Döden finns mitt bland oss och jag tror att den är det enda som vi alla har gemensamt. Den är oundviklig. Det är bara frågan om tid. En del har fått mycket tid. Andra har fått lite mindre utav den. Men den kommer förr eller senare. Själv har jag haft liemannen viskande i mitt öra åtskilliga gånger. Men han har aldrig lyckats ta mig med. Vi är vänner, men ändå inte riktigt. Vi håller varandra på avstånd. Death is everywhere, There are flies on the windscreen, For a start, Reminding us, We could be torn apart, Tonight, Death is everywhere, There are lambs for the slaughter, Waiting to die, And I can sense, The hours slipping by, Tonight.

Även om döden finns mitt i vår omgivning och är en helt naturlig företeelse så väcker den ofta obehagliga känslor till liv. Man vill helst inte prata om den. Sägs inget så kanske den inte existerar, verkar somliga tror. Ett stort tabu vilar över detta ämne. Trots det vill jag i detta inlägg försöka belysa den från mitt sätt att se den.

När släkt och vänner gått hem, gratulationerna på Facebook avtagit, telefonen slutat ringa och tystnaden lagt sig inser man vad som skett. Man har blivit ett år äldre. Trehundrasextiofem dagar har gått sedan förra födelsedagen och fjortontusentvåhundrafyrtiofem dagar har förlöpt sedan min allra första dag här på jorden. Det är lång tid, mycket lång tid. När jag föddes bara några meter ifrån där jag idag bor var jag en helt vanlig baby. Men det tog inte så lång tid förrän man insåg att jag var defekt. Speciell kanske man borde säga istället. Det låter mer positivt. Man trodde inte att jag skulle uppnå den åldern jag idag uppnått. Jag var inget att hoppas på. Tänk vad fel man hade.

För att förstå döden bra bör man nog ha ett riktigt grepp om livet. Det vet jag inte om jag har precis, men efter trettionio år tror jag att jag har samlat på mig tillräckligt med erfarenheter för att förstå livets värde. Meningen med livet är fortfarande en fråga som jag inte funnit svar på och det är nog inte många andra som gjort det heller. Men jag har insett att det man fyller livet med är oerhört mycket mer betydelsefullt än hur långt liv man får leva. Därför tycker jag att det inte finns några bra argument till att vara tvungen att leva ett liv där man inte kan förverkliga sina önskningar och drömmar. Livet i sig är ju inget självändamål. Vad man fyller livet med och när det är värt att leva är ytterst individuellt.

I ett av mina tidigare inlägg här på bloggen nämnde jag ett dilemma som jag hade för några år sedan. Det har med livet och döden att göra. På grund av min muskelsjukdom så är ju inte min fysik den bästa precis, Musklerna förtvinar undan för undan. Man blir svagare och svagare. Livet rinner sakta men säkert ur kroppen, som om det fanns något slags läckage någonstans. Tyvärr finns det inget som kan motverka hela förloppet. Det är bara att skynda sig och leva på, fylla livet med guldkorn och hoppas att man hinner med allt. Så har jag alltid levt. Så lever jag nu också. Stressigt kan en del tycka, men tiden är knapp och den är mycket dyrbar.

De senaste veckorna har jag vaknat med sprängande huvudvärk i vänstra hjärnhalva. Det är alltid otrevligt med huvudvärk. Det är det ju för alla människor, men det är samtidigt ingen stor katastrof. Värken försvinner efter ett tag, med eller utan värktabletter och man fortsätter att leva som vanligt. Det är sällan fråga om någon allvarlig åkomma. Vad som är skrämmande med min huvudvärk är att jag vet orsaken till den och förstår konsekvenserna av den. Min huvudvärk är lite annorlunda. Den är ett resultat av en koldioxidförgiftning som sakta smyger sig på. Den ständiga försämringen av min kropp gör att jag får svårare att ventilera lungorna. Syreupptagningen är det för tillfället inget större problem med, utan det är just det att jag har svårt att få ut all koldioxid. Man blir också mycket orkeslös och trött av det här. Sova skulle man nästan kunna göra jämt.

Sedan år 1990 har olika läkare varit på mig och tjatat om att jag borde skaffat och använt någon form av andningshjälpmedel, en maskin som helt eller delvis sköter andningen, en ventilator. Men det har jag alltid varit motståndare till och då inte för att jag anser att det är fel att ta till liknande hjälpmedel, utan tvärtom tycker jag att det är suveränt att de finns och kan hjälpa människor. Jag har bara tyckt att det inte varit något för mig och titta på mig! Jag har klarat mig fint i tjugo år och mår förhållandevis bra. Att säga stopp, hit men inte längre och ett blankt nej till läkarna och sjukvården kräver en hel del av en som patient. Man måste vara stark och beslutsam. Det är lätt att bli övertalad till alla möjliga behandlingar som man egentligen inte vill ha. Det är ju inte så att man blint kan lita på läkarnas rekommendationer. Ibland har de rätt och ibland inte. Till sist är det alltid varje individ själv som bestämmer.

Tänk ändå vad mycket man gjort under dessa tjugo år och hur svårt eller omöjligt det hade varit att genomföra vissa saker om man hade varit kopplad till en maskin. Jag är mycket tacksam för att jag alltid kunnat stå på mig och sagt nej. Hur hade livet idag annars sett ut? Att de två senaste decennierna skulle blivit svårare är jag övertygad om, men även livet idag hade sett helt annorlunda ut, då sjukdomsförloppet med stor sannolikhet hade gått mycket snabbare. Överlåter man en funktion till ett hjälpmedel och inte utför den själv så slutar den efter ett tag att fungera. Nu klarar jag mig ju trots allt ganska bra.

Det är här mitt dilemma uppstår. Förr eller senare måste jag välja. Jag måste välja mellan liv och död. Det låter svårt. Det är svårt, mycket svårt. Samtidigt som en del skulle tycka att det var en lätt fråga att ställning i. Att fortsätta livet till vilket pris som helst är ganska vanligt bland de flesta människor. Överlevnadsinstinkten är ju det starkaste vi besitter. Men det gäller nog inte mig. Frågan blir mer och mer aktuell. Tiden går och livet rinner som sagt var ur mig. Kraften avtar och en dag kommer då jag faktiskt inte fixar andningen själv.

Då är alternativen två. Det första är ett fortsatt nej till andningshjälpmedel och en säker död att gå till mötes. Men då kan jag ju förhoppningsvis börja om från början med en ny fräsch start här på jorden, om jag då vill och kan komma tillbaka. Det kanske inte är ett så attraktivt alternativ för många, men för mig verka det helt ok. Tänk då om man kunde reinkarneras frisk, snygg, intelligent, omtyckt, världsberömd och stenrik.

Andra alternativet är att tacka ja och koppla upp mig till en maskin, lämna över andningen och fortsätta att vara i livet. Frågan är vad priset blir. Dubbelassistans blir säkert en del av priset. Att alltid ha en annan person vid sin sida kan många gånger vara påfrestande och det kan nog de flesta förstå. Tänk då hur det skulle vara med två stycken samtidigt. En annan del av priset som jag skulle vara tvungen att betala är att alltid hålla mig innanför Sveriges gränser. Bara det i sig är en jättestor uppoffring för mig då resa är en sådan viktig del av mitt liv. Att flyga och samtidigt vara i behov av en ventilator eller respirator går inte så bra. Varje pilot får före varje flight avgöra om han eller hon accepterar att ta ombord en person med det här behovet. Det kan ju gå bra och man får följa med. Man kan också riskera att förlora allt. Om man kommer med på utresan så kanske man inte få möjligheten att komma hem igen då näste pilot kanske sätter sig på tvären.

Hur som helst så är alternativ nummer två inget vidare, tycker jag. För några år sedan bestämde jag mig för det förstnämnda. Men jag är fullt medveten om att jag kan ändra mig när som helst. När man ställs inför den reella frågan kanske man ser helt annorlunda på livet och döden, värdet av de två tillstånden.

Bomber och filmer

Vilken lättnad det är att åter igen kunna andas som man brukar. Att kunna ta ett djupt andetag tar man för givet, något man inte tänker på, tills man inte kan det. En sådan befrielse är det. Dessutom ser det ut som min armbåge har läkt och infektionen gått tillbaka. Smärtan är i och för sig inte borta, men det är ändå riktigt fantastiskt och snabbt har det gått, bara några veckor. Vanligtvis så brukar läkningsprocessen ta många månader. Penicillinet och allt sängliggande måste hjälpt till en del.

Att vila mig ofta och mycket är vad min kropp egentligen behöver, men det skulle vara svårt att leva på det viset. Det jag sysslar med tar mycket tid och då blir det också många timmar i rullstolen, även om det inte alltid är så hälsosamt. Ett av mina största problem är att jag vill för mycket och orkar för lite. Jag försöker alltid att tänja på gränserna och maximera mina insatser till den grad att det ibland resulterar i smärta, sjukdom och ohälsa. Det är varken roligt eller bra, men jag förmodar att det är en del av livet och en orsak till att man befinner sig där man befinner sig idag.

När kommunfullmäktige hade sitt senaste sammanträde kände jag mig redo att ge mig ut för att försöka närvara ett par timmar। Det var roligt att göra comeback i politiken, även om man bara hade varit borta några veckor. Efter två månaders sommaruppehåll och sjukfrånvaro saknade man verkligen politiken. Dessutom var det roligt att få träffa lite trevliga politiker, både partikompisar och de andra i alliansen. Det mesta var sig ganska likt.

Men helt plötsligt blev Anna utkallad för att snacka med några poliser. Jag såg det, eftersom jag som ersättare sitter längst bak i aulan, men reflekterade inte nämnvärt över situationen. Johnny fick hålla i ordförandeklubban i några minuter. Peter Lundvall stod i talarstolen när han blev avbruten av en inspringande Anna och han undrade om han skulle bli halshuggen. Andfådd deklarerade Anna; - Ni måste omgående utrymma lokalen. Vi har utsatts för ett bombhot och vi samlas utanför Volvo mitt över alla gatorna. Ta med alla era tillhörigheter. - Och då är det minuter som gäller mina damer och herrar, tillade hon då inte alla verkade skynda på tillräckligt.

Jag tog mig ut så fort som möjligt medans många andra verkade ta det ganska lugnt. Vi samlades vid Atteviks där vi fick information. Räddningstjänst var där med brandbil och ambulans. Efter cirka en timma kunde vi gå tillbaka till Erik Dahlbergsgymnasiet och återuppta mötet. Det kändes faktiskt lite konstigt. Man hade i och för sig inte hittat någon bomb i lokalerna, men det känns alltid olustigt att befinna sig på ett ställe som just blivit bombhotat. Riktigt säker kan man ju aldrig vara att man genomsökt alla skrymslen och vrån. Nu så här efteråt har jag fått reda på att man inte ens genomsökte aulan. Det är ju inte klokt. Hur kunde man vara säker på att det var säkert att återvända till skolan? Snacka om att vi blev lurade. Frågan är av vem.

Vill man se det positiva i det hela kanske är det så att händelsen sätter krydda på politiken och ger den lite extra spänning. Vem vet? Det är möjligt att det är bra. Man vaknar ju till i alla fall.

Orsaken till hela incidenten är okänd. Vem som ringde in hotet och varför, vet man inte. Jag tror inte man kommer att få reda på det heller. Om det hade varit någon slags politisk protest så tycker jag att man borde framfört det. Så det kan man nästan utesluta. Med stor sannolikhet var det nog bara ett stort sjukt skämt, vilket i och för sig inte var så förskräckligt roligt, bara skrämmande och allt för kostsamt. Det måste finnas billigare sätt att roa sig. Alla tycks inte förstå att det är skattepengar som går åt och annan verksamhet i samhället kanske blir lidande. Det är som att slå sig själv. Den förklaringen kanske de förstår.

September månad började mycket bra med en av årets höjdpunkter som jag väntat på länge. Det jag syftar på är Jönköping Filmfestival. Det var den tionde i raden och jag har gått på många av dem. För mig som är en sådan filmfantast är det här ett fantastiskt tillfälle som man bara inte får missa. Ibland undrar jag hur många tusen och åter tusen filmer man har sett genom åren, men ändå aldrig tröttnat på att gå på bio och titta på TV.

För att göra en mjukstart på veckan gick jag på SF bio med min kompis Birgitta. Nu fick jag äntligen se Brustna omfamningar av Pedro Almodóvar. Som vanligt hade han skapat ett mästerverk med de vanliga ingredienserna, prostituerade, homosexuella, kärlek, desperation, ångest, förtvivlan, en komplicerad story med invecklade relationer och ett slut där alla pusselbitar till sist faller på plats. Penélope Cruz gör som vanligt en fantastisk insats och är faktiskt som bäst när hon får tala sitt modersmål.

Det roliga var också att Pedro hade på ett mycket skickligt sätt vävt in en av hans tidiga filmer, Kvinnor på gränsen till nervsammanbrott. Den är en sjukt bra komedi, men det kanske är så att man måste vara spanjor för att förstå och uppskatta den fullt ut. Det underlättar i alla fall.

Till årets festival hade jag köpt biljetter till femton filmer, men två av dem såg jag aldrig. Jag var för trött. En film hoppade jag bara över och den andra fick en kompis gå på istället. Som vanligt ville jag för mycket och insåg efter ett tag att det inte gick.

Temat i år var queerfilmer och dokumentärer kryddat med en härlig skräckfilmsnatt på Folkets Bio. Det var nog det sistnämnda som gjorde mig så trött att jag inte orkade se alla filmer jag köpt biljetter till. Efter en trevlig kräftskiva hos mina föräldrar och lite vila började den första filmen halv ett på fredagsnatten och följdes av ytterligare två stycken. Den bästa av dessa tre var den sista filmen som visades efter vi alla tagit en nattmacka i Nyfiket. En fransk skräckfilm vid namn Martyrs var det. En skrämmande story och en obehaglig stämning gjorde att den stack ut bland de tre. På bilden kan ni se mig ihop kurad med en varm filt och laddad med ett kilo godis och en Vanilla Coke.

De andra två filmerna lyckades inte så bra med att skrämma upp mig. De var ganska förutsägbara. Klockan sju på lördagsmorgonen kom jag i säng igen. Då hade jag nästan varit vaken i ett helt dygn. Inte undra på att man var trött. Men efter bara fyra och en halv timmars sömn bar det iväg till Fokus för ännu mera film.

Martyr var lika bra som de skräckfilmerna som visades förra året. Då hette de Ils, en spännande fransk historia som utspelar sig i Rumänien, The Devil’s Backbone eller El Espinazo del Diablo som den heter i original och som Guillermo del Toro regisserat och ett spanskt mästerverk som hette REC. Jag kan verkligen rekommendera samtliga.

Queerfilmerna var inte många. Den som jag tycker är värd att nämna heter XXY och är argentinsk. Filmen handlar om könsidentiteten hos femtonåriga Alex som fötts med två kön och problematiken kring detta. Familjen och omgivningen runt omkring henne är inte alltid så förstående. Det är en vacker film med bra skådespel, framförallt från den unga huvudrollsinnehavaren. Filmens ämne i sig är ju mycket intressant. Som det ser ut idag världen över så kan man vara antingen man eller kvinna. Något annat alternativ finns inte. Acceptansen för något annat finns inte heller. Man måste välja. Vi har trots all utveckling inte kommit så långt i vårt tänkande. Varför skall det ha så stor betydelse vad vi har mellan benen? Kan vi inte bara få vara människor?

Tillgängligheten på Jönköping Filmfestival är inte riktigt så bra. Det är i synnerhet lokalerna som är dåliga. Fokus, som är en fyrtio år gammal källarlokal i biblioteket, har mycket dåliga sittmöjligheter för rullstolsburna. För mig personligen finns det bara en plats i salen där jag kan se filmduken och är den upptagen så är det kört. Om man kommer tidigt till lokalen funderar nog de flesta över vilken av de etthundrafemtio platserna man skall välja medans jag hoppas att den platsen av de etthundrafemtio inte är tagen. Men valmöjlighet, som är så inne och vackert ord, har väl aldrig varit ämnat för personer med funktionshinder. Där finns också två stora pelare som komplicera det hela, men det finns lösningar och jag har faktiskt idéer på hur man kan göra det bättre. Nu återstår bara pengar och vilja.

Folkets Bio ser jag som lite svårare att anpassa då entrén är längst ner vid första raden och sedan en massa trappsteg upp för att komma längre bak. Längst fram får man sitta och så är det precis också på SF:s flesta biosalonger här i Jönköping. Synpunkter och idéer på hur man löser problemen i denna typ av dåliga lokaler skulle jag gärna vilja ha av er läsare. De tar jag tacksamt emot.

En jätteviktig nyhet på festivalen var syntolkning av tre stycken filmer. Det var inte många, kan jag tycka, men det är ju alltid en början och verkligen inte en dag för tidigt. Jag hoppas det blir fler filmer nästa år.