Drottningen, Brüno och sängen

Kungen må vara död, vilket är väldigt trist, men drottningen är i högsta grad levande. För tre veckor sedan var jag i Göteborg för att se världens största artist. Hela staden hade drabbats av någon slags besatthet av stjärnan. Överallt man gick, i affärer, på biografen, in på olika hotell, på gator och torg kunde man förstå och höra att något var i görningen. Göteborg hade drabbats av en madonnapandemi. Jag kom dit på lördagen och försökte att checka in vid tolvtiden, men det gick inte. Det var för tidigt. I och för sig har man ju inte rätt till rummet förrän vid två, men man kan ju alltid försöka. Oftast så brukar det gå. Köerna till receptionen på Scandic Europa var mycket långa och det var fullbelagt. Det var skönt att jag hade valt ett lite enklare hotell än vanligt. Visst uppskattar jag uppmärksamhet, men paparazzi kan vara riktigt påfrestande. För Madonnas skull var det ju också glädjande att inte behöva trängas i rampljuset av mig. Nu fick hon ju ett eget hotell.

Efter klockan två skulle rummet vara färdigstädat, men det var det inte och jag hade absolut ingen lust att sitta kvar i lobbyn och vänta. Man ville ju inte slösa bort tiden så jag gick på bio istället. Det fick bli Filmstaden Bergakungen på Skånegatan, precis rätt över Scandic Opalen, för där hade jag varit tidigare. Lördagen bjöd på riktigt fint väder med höga temperaturer och solsken. Jag höll mig därför i skuggan på väg till biografen.

Filmen Brüno, som också är en av Sacha Baron Cohens karaktärer, blev det. Det var den film som precis hade börjat, så jag slapp vänta. En riktigt bra komedi var det med mycket skratt. Man får inte vara pryd om man skall se den här filmen. Det roliga med den var att man drev med både gay- och heterovärlden. Amerikanska samhället fick också sina pikar och filmen visar verkligen hur mycket som är sjukt i USA, som annars är ett så fantastiskt land. För mig blev det så mycket skratt att jag fick hosta och det är absolut inte bra. Visst bevisar det att jag verkligen uppskattade filmen, men att få hosta när jag sitter upp i rullstolen kan innebära rena livsfaran för mig. Personer, som jag, med en spinal muskelatrofi har ofta problem med att sitta upp och hosta. Därför var jag tvungen att skynda mig tillbaka till hotellet för att lägga mig ned och för att bankas på ryggen. Vägen tillbaka kändes som en hel evighet och jag blev riktigt rädd då det vid flera tillfällen täppte till i strupen och luften inte kom in. Det var nära att det gick riktigt illa, men på något konstigt sätt överlever jag det mesta.

Kvällen avslutade jag med en mycket god trerättersmiddag på Jensen's Bøfhus. Förrätten blev en enkel, men god räkcocktail. Sedan blev det grillat kycklingspett med potatis och Jensen's favoritsås. Efterrätten var uppfriskande och jättegod, en apelsinsorbet som serverades med en krämig chokladmousse och apelsinbitar. Uppe på hotellrummet kunde jag surfa på nätet och avslappnad i sängen titta en stund på TV innan John Blund kom och hälsade på.

På söndagen var det bara att ta det lugnt och vila inför konserten. En brunch i hotellbaren blev det, ett så kallat konserterbjudande. Det regnade ganska mycket den dagen, men på väg till Ullevi var det lyckligtvis uppehåll. Precis som på lördagen höll Madonna på att soundchecka före konserten, vilket medförde att insläppet blev något försenat. Det hördes ordentligt. Först av alla rullstolsburna var jag och kunde därför ta den bästa platsen, trodde jag. Rullstolsplatserna på Ullevi ligger mycket långt från scenen. Därför syns artisten bara som en liten prick. Med hjälp av skärmar kunde man se Madonna dansa omkring på scenen. Skärmarna kunde i och för sig varit något större.

I fyra timmar satt jag och väntade på att superstjärnan skulle göra entré. Trött och uttråkad var jag efter att en DJ hade spelat tråkig musik en timma. Det är väldigt sällan jag uppskattar ett förband och det gjorde jag inte den här gången heller. Ösregnet kom och jag fick flytta in under tak. Kallt blev det också, men jag hade som tur var på mig en varm jacka med luva. Det blev fler och fler rullstolar som fick trängas om platserna. Jag fick flytta runt ett par gånger för att andra satte sig framför och skymde sikten. Ibland undrar jag om det inte är mest fördelaktigt att komma sent, precis före konserten, och bli hänvisad till de bästa platserna. Jag kunde till sist, trots allt, se ganska bra.

Konserten blev lite av en besvikelse. Det kan vara så att mina förväntningar var för stora. Ända sedan 1990, då Madonna var här senast och jag inte hade möjligheten att se henne, hade jag sett fram emot det här tillfället. Röstmässigt kan ju Madonna aldrig mäta sig med varken Mariah Carey eller Céline Dion och jag hade inte heller trott mig få höra någon skönsång precis. Showen var i stora drag helt ok, men jag tyckte inte om att hon hade poppat upp varenda låt. Alla hitsen lät som discolåtar och man vill ju faktiskt kunna känna igen dem. Det var alldeles för modernt för min smak. Kanske jag bara håller på att bli gammal.

Den gamla åttiotalshiten ”La Isla Bonita” hade hon verkligen lyckats våldta ordentligt. Den som annars är så bra. Med östeuropeiska zigenarinslag och fioler hade hon förstört den helt och hållet. Borta var de spanska rytmerna och den akustiska gitarren. Det var ju det som gjorde hela låten.

Nöjd är jag ändå över att ha sett Madonna, världens nu levande och största superstjärna, live på scen. Men en gång räcker nog. Nu finns det andra artister som jag vill se och så finns det de jag gärna vill se igen.

Det enda jag har gemensamt med Jean Baptiste Bernadotte är att jag nuförtiden, precis som han gjorde, styr och ställer från sängkammaren. Liggande i sängen kan man faktiskt få en hel del saker uträttade. Det gäller bara att sätta andra i rörelse, alltså mina personliga assistenter som jag ändå har vanan att leda.

På egen hand kan jag titta på TV, lyssna på musik och skriva på datorn. Jag kan lätt få över bilden från datorn till TV:n. Bilden blir i och för sig ganska suddig då jag fortfarande har en tjock-tv. För åtgärda det problemet så får jag göra en rejäl förstoring av bokstäverna, lossa på bromsarna och köra fram sängen lite närmre. Sedan går det bra att skriva i till exempel ett ordbehandlingsprogram. Att surfa på nätet går inte när jag ligger ned. Det blir oläsligt.

Datorn styr jag som vanligt med hjälp av min touchpad som är kopplad till en tre meters USB-förlängning. Ofta frågar man mig hur jag gör när jag skriver. Svaret är att med hjälp av touchpaden och Skärmtangentbordet så kan jag skriva bokstav för bokstav. Skärmtangentbordet är ett program som finns i operativsystemet och som just visar en bild av ett tangentbord på skärmen. Markören flyttar jag med mycket små rörelser med min dyrbara vänstra tumme och så gör jag ett nedslag. Det här är väldigt tidskrävande och om jag är sängliggande tar det ännu längre tid. Tummevalsen kan vi kalla det.

Man blir rätt hungrig när man ligger och väntar på att bli frisk. Mat måste man ha och riktigt god skall den ju vara. Möjligheterna att göra det är de samma, men instruktionerna ges istället från sängen och inte ute i köket. Sedan får personalen springa fram och tillbaka med skärbräden, stekpannor och kastruller. Det är många saker jag vill ha full kontroll över och matlagningen är en av dem. Det skall hackas finare, stek lite till och rör om i grytan, får jag ropa. Kryddningen måste jag verkligen se med egna ögon. Det är tur att det inte är så långt mellan köket och sovrummet. Bara en vägg är det i mellan.

Ett helvete i vardagen och svensk sjukvård

I söndags vaknade jag upp någon gång på förmiddagen. Försiktigt öppnade jag ögonen och försökte att se något genom mina grumliga linser. Där stod den, den så älskade, men också hatade, livsnödvändiga förlängning av min kropp, min rullstol. Neeej, usch, inte en dag till, tänkte jag, och försäkrade mig om att det inte var en dröm. Det var det ju naturligtvis inte och synd var väl det. Ibland önskar jag mig en matrixvärld där jag själv valt programmet. Tänk vem man hade varit då. Ännu en dag i fångenskap väntade hånskrattande åt mig. I väntan på den optimala friheten, som kommer att ta mig med förr eller senare, var det bara att klistra på sig ett leende och ta sig upp ur sängen. Till dem som tror på himmel och helvete efter döden vill jag bara säga en sak; Ni har blivit lurade. Värre än det vi upplever här finns inte på andra sidan, om det nu finns någonting där överhuvudtaget.

Efter en timmes morgontoalett och påklädnad var jag redo att sätta mig i rullen. Men jag kände mig så dålig och mådde så illa att jag kräktes. Det är aldrig roligt. Så det var bara att börja om från början, av med kläderna, in i duschen och på med kläderna. Vem har sagt att livet skall vara enkelt? Febern jag hade kvällen före var borta, men jag mådde fortfarande dåligt, faktiskt mycket sämre. När jag insåg att jag var för sjuk och min svullna armbåge värkte för mycket ställde jag in dagens alla planer. Pedro Almodóvars nya film, Brustna omfamningar, och Public Enemies med Johnny Depp skulle jag sett på bio. Tur var att jag fick göra ett återköp av biljetterna.

På måndagskvällen var min läkare, Jaak Aaben, på hembesök för att undersöka min armbåge. Oerhört tacksam får man vara att han kommer hem och undersöker en när man känner sig sjuk. Jaak anser att den lilla kraft som man har kvar när man är sjuk skall man använda till att bli frisk, inte till att ta sig ut och besöka någon läkarmottagning om det absolut inte är nödvändigt. Dessutom minskar man ju smittorisken då man inte möter andra patienter. Det är dåligt att fler läkare inte erbjuder den här tjänsten.

Min skolios gör att jag är tvungen att stödja mig på min högra arm. Ett stort tryck får armbågen utstå med otäcka sår och smärtor som följd. På något sätt har man vant sig vid smärtorna. De har blivit en del av en själv och det händer att man nästan glömmer bort dem. Men ibland blir faktiskt smärtan för stor, så stor att man inte orkar med den och man inte ens kan sitta upp i rullstolen.

Jag är egentligen född högerhänt och var också det fram till femtonårsåldern då jag på grund av min alltmer sneda rygg tvingades använda armen till att hålla uppe kroppen med. Det tog något år att lära hjärnan att använda vänsterhanden istället. Det gick ju bra, men idag fungerar ingen hand. Endast lite rörelseförmåga har jag kvar i min vänstra tumme. Tack vare den har jag möjligheten att skriva och blogga för er.

Jaak tyckte att jag skulle åka in till sjukhuset för att röntga armbågen. Han var rädd att infektionen hade spritt sig in till skelettet. Det skulle visst inte vara bra. Så i tisdags tillbringade jag hela dagen på Ryhov. Bättre sysselsättning har man ju varit med om, men ibland har man inget val. När jag anmält min ankomst och lämnat remissen på radiologen fick jag bara vänta en och en halv timma. Jag låg ned på en brits hela tiden. Sittställningen blir så dålig när jag inte kan stödja mig på armen och detta i sin tur påverkar andningen. Det blir nästan omöjligt att ventilera lungorna och det känns som man kvävs. Därför kan jag bara sitta upp korta stunder och tills vidare verkar alla mina aktiviteter bli inställda.

Med svaret från läkaren på radiologen bar det iväg till akuten och ett par timmars väntan. Även där bad jag om möjligheten att ligga ned. Jag var tvungen att kunna andas, annars kan det gå riktigt illa. Man kan ju för guds skull dö, har jag hört. Är det något jag absolut inte har råd med just nu så är det en begravning. Inte skulle jag ha tid heller. Jag har dödsmycket att göra i höst. Blodprov och prov på såret gjordes. Infektionen hade lyckligtvis inte tagit sig in till skelettet, men var så pass allvarlig ändå att den norske akutläkaren skrev ut penicillin. En undersköterska tvättade och lade om såret med kompresser och tejp. Penicillinet hade en stank av ladugård, blött hö och sopor. Det smakade lika djävligt, med andra ord skit, som nästan fick magen att vända sig ut och in. Synd att det inte finns medicin för gourmeter.

Gratis sjukvård har vi i Sverige, säger man. För mig har gratis alltid varit gratis. Skulle ett företag marknadsföra en vara eller en tjänst på samma sätt skulle det vara olagligt. Avgiftsbelagd, som det så fint heter, är den svenska sjukvården. Att göra den gratis skulle väl vara en bra och viktig politisk fråga att driva i framtiden? Då skulle till exempel fattiga pensionärer ha råd med att gå till läkare när de är sjuka och hämta ut sin medicin. Idag finns inte alltid den möjligheten för alla invånare. Hur många pensionärer, studenter, arbetslösa eller funktionshindrade har en tusenlapp över till eventuell sjukvård varje månad när alla räkningar är betalda? Det har inte jag. Tack och lov lever mina föräldrar fortfarande. De hjälper mig alltid. Men alla är inte så lyckligt lottade. Frågan är om vissa människor i samhället skall behöva vara beroende av andras välvilja.

Sveriges befolknings hälsa har blivit en klassfråga, en fråga om bra eller dålig ekonomi. Åttahundratrettiotre kronor har kalaset hitintills kostat. Då omfattar summan ett läkarbesök, två sjuktransporter, penicillin och ett besök hos distriktssköterskan, som bara för ett år sedan blev avgiftsbelagd. Tack för det, kära landstingspolitiker. Jag förstår att ni inte bryr er. Er privatekonomi är det tydligen inga problem med.

Så nu ligger man här hemma i sängen och försöker att ta det lugnt. Jag märker att jag inte är ämnad för denna sysselsättning. Vad tråkigt det är. Jag dör av tristess. Det är tur att jag har mina föräldrar som ofta kommer hit och hälsar på. Mina kompisar i nämnden har redan skickat mig flera vykort. Vetskapen om att det finns de som tänker på en och saknar en värmer en hel del. På Facebook är man lika omtänksam. Jag är tacksam för alla mina fantastiska vänner och att jag trots denna ofrivilliga isolering inte känner mig så ensam.