Liemannen på besök

Death is everywhere, There are flies on the windscreen, är gamla textrader av Depeche Mode. Visst är det sant. Överallt hittar man den. Flugorna på vindrutan påminner oss. Köttbiten på tallriken är ett resultat av den. Nästan dagligen kan vi se den på TV och läsa om den i tidningen. Våra nära och kära lämnar oss. Döden finns mitt bland oss och jag tror att den är det enda som vi alla har gemensamt. Den är oundviklig. Det är bara frågan om tid. En del har fått mycket tid. Andra har fått lite mindre utav den. Men den kommer förr eller senare. Själv har jag haft liemannen viskande i mitt öra åtskilliga gånger. Men han har aldrig lyckats ta mig med. Vi är vänner, men ändå inte riktigt. Vi håller varandra på avstånd. Death is everywhere, There are flies on the windscreen, For a start, Reminding us, We could be torn apart, Tonight, Death is everywhere, There are lambs for the slaughter, Waiting to die, And I can sense, The hours slipping by, Tonight.

Även om döden finns mitt i vår omgivning och är en helt naturlig företeelse så väcker den ofta obehagliga känslor till liv. Man vill helst inte prata om den. Sägs inget så kanske den inte existerar, verkar somliga tror. Ett stort tabu vilar över detta ämne. Trots det vill jag i detta inlägg försöka belysa den från mitt sätt att se den.

När släkt och vänner gått hem, gratulationerna på Facebook avtagit, telefonen slutat ringa och tystnaden lagt sig inser man vad som skett. Man har blivit ett år äldre. Trehundrasextiofem dagar har gått sedan förra födelsedagen och fjortontusentvåhundrafyrtiofem dagar har förlöpt sedan min allra första dag här på jorden. Det är lång tid, mycket lång tid. När jag föddes bara några meter ifrån där jag idag bor var jag en helt vanlig baby. Men det tog inte så lång tid förrän man insåg att jag var defekt. Speciell kanske man borde säga istället. Det låter mer positivt. Man trodde inte att jag skulle uppnå den åldern jag idag uppnått. Jag var inget att hoppas på. Tänk vad fel man hade.

För att förstå döden bra bör man nog ha ett riktigt grepp om livet. Det vet jag inte om jag har precis, men efter trettionio år tror jag att jag har samlat på mig tillräckligt med erfarenheter för att förstå livets värde. Meningen med livet är fortfarande en fråga som jag inte funnit svar på och det är nog inte många andra som gjort det heller. Men jag har insett att det man fyller livet med är oerhört mycket mer betydelsefullt än hur långt liv man får leva. Därför tycker jag att det inte finns några bra argument till att vara tvungen att leva ett liv där man inte kan förverkliga sina önskningar och drömmar. Livet i sig är ju inget självändamål. Vad man fyller livet med och när det är värt att leva är ytterst individuellt.

I ett av mina tidigare inlägg här på bloggen nämnde jag ett dilemma som jag hade för några år sedan. Det har med livet och döden att göra. På grund av min muskelsjukdom så är ju inte min fysik den bästa precis, Musklerna förtvinar undan för undan. Man blir svagare och svagare. Livet rinner sakta men säkert ur kroppen, som om det fanns något slags läckage någonstans. Tyvärr finns det inget som kan motverka hela förloppet. Det är bara att skynda sig och leva på, fylla livet med guldkorn och hoppas att man hinner med allt. Så har jag alltid levt. Så lever jag nu också. Stressigt kan en del tycka, men tiden är knapp och den är mycket dyrbar.

De senaste veckorna har jag vaknat med sprängande huvudvärk i vänstra hjärnhalva. Det är alltid otrevligt med huvudvärk. Det är det ju för alla människor, men det är samtidigt ingen stor katastrof. Värken försvinner efter ett tag, med eller utan värktabletter och man fortsätter att leva som vanligt. Det är sällan fråga om någon allvarlig åkomma. Vad som är skrämmande med min huvudvärk är att jag vet orsaken till den och förstår konsekvenserna av den. Min huvudvärk är lite annorlunda. Den är ett resultat av en koldioxidförgiftning som sakta smyger sig på. Den ständiga försämringen av min kropp gör att jag får svårare att ventilera lungorna. Syreupptagningen är det för tillfället inget större problem med, utan det är just det att jag har svårt att få ut all koldioxid. Man blir också mycket orkeslös och trött av det här. Sova skulle man nästan kunna göra jämt.

Sedan år 1990 har olika läkare varit på mig och tjatat om att jag borde skaffat och använt någon form av andningshjälpmedel, en maskin som helt eller delvis sköter andningen, en ventilator. Men det har jag alltid varit motståndare till och då inte för att jag anser att det är fel att ta till liknande hjälpmedel, utan tvärtom tycker jag att det är suveränt att de finns och kan hjälpa människor. Jag har bara tyckt att det inte varit något för mig och titta på mig! Jag har klarat mig fint i tjugo år och mår förhållandevis bra. Att säga stopp, hit men inte längre och ett blankt nej till läkarna och sjukvården kräver en hel del av en som patient. Man måste vara stark och beslutsam. Det är lätt att bli övertalad till alla möjliga behandlingar som man egentligen inte vill ha. Det är ju inte så att man blint kan lita på läkarnas rekommendationer. Ibland har de rätt och ibland inte. Till sist är det alltid varje individ själv som bestämmer.

Tänk ändå vad mycket man gjort under dessa tjugo år och hur svårt eller omöjligt det hade varit att genomföra vissa saker om man hade varit kopplad till en maskin. Jag är mycket tacksam för att jag alltid kunnat stå på mig och sagt nej. Hur hade livet idag annars sett ut? Att de två senaste decennierna skulle blivit svårare är jag övertygad om, men även livet idag hade sett helt annorlunda ut, då sjukdomsförloppet med stor sannolikhet hade gått mycket snabbare. Överlåter man en funktion till ett hjälpmedel och inte utför den själv så slutar den efter ett tag att fungera. Nu klarar jag mig ju trots allt ganska bra.

Det är här mitt dilemma uppstår. Förr eller senare måste jag välja. Jag måste välja mellan liv och död. Det låter svårt. Det är svårt, mycket svårt. Samtidigt som en del skulle tycka att det var en lätt fråga att ställning i. Att fortsätta livet till vilket pris som helst är ganska vanligt bland de flesta människor. Överlevnadsinstinkten är ju det starkaste vi besitter. Men det gäller nog inte mig. Frågan blir mer och mer aktuell. Tiden går och livet rinner som sagt var ur mig. Kraften avtar och en dag kommer då jag faktiskt inte fixar andningen själv.

Då är alternativen två. Det första är ett fortsatt nej till andningshjälpmedel och en säker död att gå till mötes. Men då kan jag ju förhoppningsvis börja om från början med en ny fräsch start här på jorden, om jag då vill och kan komma tillbaka. Det kanske inte är ett så attraktivt alternativ för många, men för mig verka det helt ok. Tänk då om man kunde reinkarneras frisk, snygg, intelligent, omtyckt, världsberömd och stenrik.

Andra alternativet är att tacka ja och koppla upp mig till en maskin, lämna över andningen och fortsätta att vara i livet. Frågan är vad priset blir. Dubbelassistans blir säkert en del av priset. Att alltid ha en annan person vid sin sida kan många gånger vara påfrestande och det kan nog de flesta förstå. Tänk då hur det skulle vara med två stycken samtidigt. En annan del av priset som jag skulle vara tvungen att betala är att alltid hålla mig innanför Sveriges gränser. Bara det i sig är en jättestor uppoffring för mig då resa är en sådan viktig del av mitt liv. Att flyga och samtidigt vara i behov av en ventilator eller respirator går inte så bra. Varje pilot får före varje flight avgöra om han eller hon accepterar att ta ombord en person med det här behovet. Det kan ju gå bra och man får följa med. Man kan också riskera att förlora allt. Om man kommer med på utresan så kanske man inte få möjligheten att komma hem igen då näste pilot kanske sätter sig på tvären.

Hur som helst så är alternativ nummer två inget vidare, tycker jag. För några år sedan bestämde jag mig för det förstnämnda. Men jag är fullt medveten om att jag kan ändra mig när som helst. När man ställs inför den reella frågan kanske man ser helt annorlunda på livet och döden, värdet av de två tillstånden.